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ADRICESTA con Fondazione AIOM per Diritto a OBLIO ONCOLOGICO
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genziana



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MessaggioInviato: Ven Set 16, 2022 16:28    Oggetto: ADRICESTA con Fondazione AIOM firmiamo #IONONSONOILMIOTUMORE Rispondi citando




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Marisol



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MessaggioInviato: Ven Set 16, 2022 19:26    Oggetto: Rispondi citando


Bravo per questa iniziativa e partecipazione.

Bravi tutti!!!

Baci con grande e sincero affetto da Madrid.

Marisol
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La vera ricchezza è prendere la vita con amore, donando amore.



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genziana



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MessaggioInviato: Sab Set 17, 2022 19:09    Oggetto: ADRICESTA cammina con AIOM 3/9 Pescara #IONONSONOILMIOTUMORE Rispondi citando



ha scritto:



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Beate-1969



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MessaggioInviato: Dom Set 18, 2022 13:59    Oggetto: Rispondi citando


Bravissime Very Happy
Complimento! Laughing
Siete grandissime! Laughing
Un bacio e un abbraccio forte Laughing
Da
Bea con famiglia Laughing
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Mi dispiace per il mio cattivo italiano

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genziana



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MessaggioInviato: Lun Set 19, 2022 18:30    Oggetto: FIRMIAMO per chiedere legge sul Diritto all'OBLIO ONCOLOGICO Rispondi citando








aggiornamento: il contatore raggiunge quota 90.000!!
siamo davvero a un passo dall'obiettivo 100mila firme
continua a sostenere l'Iniziativa con
ADRICESTA Onlus




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genziana



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MessaggioInviato: Mer Set 21, 2022 17:36    Oggetto: FIRMIAMO per chiedere legge sul Diritto all'OBLIO ONCOLOGICO Rispondi citando



ha scritto:




Il Dott. Giordano Beretta, Presidente di Fondazione AIOM e promotore dell’iniziativa, racconta ad Italian Medical News l’importanza di un tema così delicato



‘Io non sono il mio tumore’ è la prima campagna in Italia volta a chiedere l’istituzione di una legge ad hoc per il diritto all’oblio oncologico.
L’iniziativa, promossa da Fondazione AIOM, è partita lo scorso gennaio con l’avvio della raccolta firme e una forte campagna social. L’obiettivo dichiarato è quello di raggiungere 100.000 firme da consegnare al Governo con lo scopo di ottenere una legge di pochi articoli da tutto il Parlamento affinché venga approvata in questa Legislatura. I risultati sono stati strabilianti e l’obiettivo è davvero vicino: ad oggi, le firme si aggirano già intorno quota 90.000.
Per saperne di più, la redazione di Italian Medical News, ha deciso di intervistare il Presidente di Fondazione AIOM, nonché principale promotore dell’iniziativa, il Dott. Giordano Beretta. L’esperto dottore ha quindi riposto ad una serie di domande, spiegando nel dettaglio l’importanza dell’iniziativa, ma soprattutto di un tema così delicato come quello del diritto all’oblio oncologico.



La genesi e gli obiettivi dell’iniziativa


Dottore, può dirci come è nata l’iniziativa?

“L’iniziativa nasce da un percorso che è stato avviato da diverse realtà, per riconoscere il significato di guarito nel paziente oncologico. Ci sono quindi stati una serie di eventi e di movimenti, come quelli delle associazioni di pazienti, per la richiesta di una legge relativa al diritto all’oblio oncologico. Fondazione AIOM, che è un braccio della Società Scientifica di Oncologia Medica e che collabora con le associazioni dei pazienti oncologici, ha deciso di portare questa richiesta sull’ambito della cittadinanza, lanciando una raccolta firme e una campagna social a favore di questa iniziativa”.

“Idealmente per noi la legge potrebbe essere anche un unico articolo che possa dire che, chiunque abbia superato la malattia oncologica, e a 10 anni dalla fine dei trattamenti non abbia avuto recidive, non sia tenuto a dichiarare la pregressa patologia in dinamiche in cui quest’ultima possa essere limitante. Mi riferisco a dinamiche come la stipula di assicurazione, mutui, ma anche assunzioni sul lavoro o addirittura l’adozione di un figlio. Quello che noi vogliamo è questo, non ci interessa della proposta di legge A o proposta di legge B. La raccolta firme della fondazione AIOM, che è un meccanismo di pressione sulle istituzioni, ci servirà per andare a chiedere alle istituzioni stesse che il più rapidamente possibile l’Italia si adegui a questa situazione“.



Un successo fin dall’inizio


Avete raccolto un numero enorme di firme, in così poco tempo, come è stato possibile un risultato così importante?

“Innanzitutto devo premettere che mai mi sarei aspettato questi numeri in così pochi mesi. Ricordiamo che siamo partiti solo lo scorso gennaio. È stato possibile perché abbiamo cercato di diffondere il più possibile questa iniziativa attraverso i social specialmente. Abbiamo avuto il supporto anche di qualche influencer toccato dal problema, che ci ha aiutato molto. Ma soprattutto abbiamo deciso di portare alla popolazione le ‘camminate’ in supporto del diritto all’oblio oncologico (lo scorso 3 settembre si è tenuta la prima marcia di sensibilizzazione a Pescara [N.d.R]) che mettono insieme due aspetti: la comunicazione di questa necessità e l’attività fisica che è fondamentale nella vita di tutti per ridurre i rischi di una malattia oncologica, anche in termini di recidiva”.

A tal proposito, può dirci come è andata la prima marcia di sensibilizzazione? Quali sono state le sensazioni provate?

“A mio modo di vedere c’è stata una presenza decisamente soddisfacente. Si sono iscritte ufficialmente circa 300 persone, ma soprattutto dal lancio della camminata ci sono state migliaia di firme. Il messaggio è quindi sicuramente passato. Abbiamo avuto il supporto delle istituzioni locali e delle associazioni locali che ci hanno aiutato nell’organizzazione e hanno facilitato le fasi burocratiche. Allo stesso tempo la caduta del governo, con la conseguente caduta di proposte di legge e con le elezioni imminenti hanno in qualche modo influenzato in negativo la stessa camminata ostacolando magari alcune presenze istituzionali e politiche. Probabilmente si temeva una sorta di strumentalizzazione politica”.



Si tratta di una battaglia di civiltà e di una legge etica


Quanto è importante arrivare all’obiettivo e dunque all’istituzione di questa norma? Considerando anche che in vari Paesi europei come Francia, Olanda, Portogallo, questa legge già è presente?

“Partiamo da un concetto. Qualcuno dice che noi siamo sempre gli ultimi che arrivano. In realtà noi abbiamo un Sistema Sanitario Nazionale di tipo universalistico che ci garantisce molto su tanti aspetti. Alcuni dei Paesi da lei menzionati, che hanno la legge, hanno un sistema sanitario di tipo assicurativo: quindi il fatto che ci fosse una quota aggiuntiva sull’assicurazione in quanto malati creava problemi non di poco conto. Questo è il motivo per cui sono stati i primi a spingersi in questa direzione”.

“Allo stesso tempo anche la Comunità Europea auspica che entro il 2025 tutti gli Stati membri adottino una legislazione di questo tipo. Questo perché per definire un soggetto guarito in oncologia ci si deve basare su alcuni criteri statistici, di cui il principale è che il rischio di morte di quel soggetto per la patologia oncologica è uguale al rischio di morte di chi non ha mai avuto questo tipo di patologia. Se dunque io rischio allo stesso modo di un mio pari età che non ha il problema, non si capisce perché quando mi trovo a chiedere di essere assicurato o situazioni simili, io debba avere delle disparità. Mi sembra una dinamica assurda. Si tratta di una battaglia di civiltà e di una legge etica. Parliamo inoltre di una legge a costo zero”.



L’appello di Giordano Beretta


Per chiudere, può lanciare un appello a tutte le persone che lottano e sperano per l’istituzione di questa legge?

“Io non lancio l’appello solo al milione di persone che è guarito e che ha la stessa aspettativa di vita di una persona sana. Non lo lancio solo a loro. Lancio un appello ai loro familiari e lancio un appello a tutti i cittadini di buona volontà che non conoscono questo problema. La maggior parte delle persone non sa neanche che esista questa difficoltà. Assolutamente c’è bisogno che tutti ci possano aiutare nel raccogliere più rapidamente le firme mancanti. E nel garantirci una pressione sulle istituzioni per far sì che una legge a costo zero venga istituita. Ricordiamo che questa legge garantirebbe anche un risparmio economico a questo milione di persone, oltre dei diritti sacrosanti”.



19/9/2022; pubblicato via ITALIANMEDICALNEWS.it





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MessaggioInviato: Sab Set 24, 2022 17:59    Oggetto: FIRMIAMO per chiedere legge sul Diritto all'OBLIO ONCOLOGICO Rispondi citando




La Prof. Adriana Bonifacino registra un appello per il #dirittoalloblioncologico: ascolta il suo intervento per
Iniziativa #iononsonoilmiotumore di Fondazione AIOM







In Italia sono 3,6 milioni le persone che hanno avuto una diagnosi di cancro. Il 27% – circa 1 milione – può essere considerato guarito; subisce, ha subito e subirà ingiustamente discriminazioni legate alla malattia.



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MessaggioInviato: Gio Set 29, 2022 18:51    Oggetto: FIRMIAMO per chiedere legge sul Diritto all'OBLIO ONCOLOGICO Rispondi citando




>>> oggi stiamo superando quota 99.300 firme <<< per chiedere l'istituzione di una legge ad hoc per il Diritto all'Oblio Oncologico: supportiamo la campagna Nazionale #iononsonoilmiotumore di Fondazione AIOM








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MessaggioInviato: Ven Set 30, 2022 17:03    Oggetto: 100mila FIRME chiedono legge su Diritto a OBLIO ONCOLOGICO Rispondi citando



ha scritto:



        DIRITTO all’OBLIO ONCOLOGICO:
        superate le 100MILA FIRME.
        La campagna Nazionale
        #IONONSONOILMIOTUMORE
        HA RAGGIUNTO L’OBIETTIVO.



Roma, 30 settembre 2022 – Ha superato le 100mila firme e le adesioni non accennano a fermarsi: la campagna per il Diritto all’oblio oncologico, lanciata da Fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) a gennaio, ha dato risultati eccezionali e ha raggiunto l’obiettivo nella notte. La petizione sarà consegnata al prossimo Presidente del Consiglio e al Presidente Mattarella per richiedere una legge in grado di tutelare gli ex pazienti oncologici. Oggi, infatti, sono oltre un milione le persone guarite da un tumore in Italia: per molti di loro, però, la guarigione figura solo in cartella clinica, mentre a livello burocratico continuano a venire considerati malati, con discriminazioni nell’accesso a servizi come la stipula di assicurazioni e di mutui, difficoltà nei processi di adozione e di assunzione sul lavoro. La norma permetterebbe all’Italia di seguire l’esempio virtuoso di Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo, che già tutelano i propri cittadini con una legge dedicata. La campagna di comunicazione, che ha visto la nascita del portale dirittoallobliotumori.org per la raccolta firme, intense attività social con il lancio di una challenge, l’hashtag #iononsonoilmiotumore e la diffusione di opuscoli, si è arricchita di un grande evento a Pescara, la prima camminata non competitiva per il Diritto all’oblio oncologico, a cui hanno partecipato più di 400 persone. Domenica 23 ottobre l’iniziativa, aperta a tutti, si ripeterà a Modena. Gli straordinari risultati sono stati presentati a Roma, in occasione della Giornata Precongressuale AIOM.

“Oggi, grazie all’innovazione tecnologica e agli incredibili risultati della ricerca scientifica, sono 3,6 milioni le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore – spiega Giordano Beretta, Presidente di Fondazione AIOM –. Per questo è diventato indispensabile permettere ai pazienti, soprattutto ai più giovani, di godere di una vita libera e completa dopo la fine delle cure. Molti di loro subiscono importanti discriminazioni, davanti alle quali non possiamo più chiudere gli occhi. Siamo incredibilmente soddisfatti del risultato raggiunto con questa campagna: in moltissimi ci hanno contattati anonimamente per raccontarci le loro storie di ex pazienti, ma siamo stati circondati anche dal grande affetto di familiari, amici e caregiver. A stupirci, però, è stata la vicinanza di chi non è mai stato malato né segue persone in cura, ma ha sentito parlare di questa situazione e ha voluto lasciare la propria firma per supportare una battaglia importante, sociale, che tocca personalmente tantissimi italiani ogni giorno. Ora che abbiamo raggiunto l’obiettivo, non vediamo l’ora di celebrarlo con le migliaia di persone che ci hanno supportato. Eravamo consapevoli di poter portare a termine questa campagna, ma mai ci saremmo aspettati un sostegno simile. Chiediamo ora al nuovo Parlamento una legge etica e di civiltà.”

“I grandi progressi della ricerca ci permettono di regalare ai pazienti anche molti anni di vita, di cui meritano di poter godere liberamente – sottolinea Saverio Cinieri, Presidente AIOM –. Non possiamo più permettere che a causa di limiti burocratici la qualità di questo tempo venga ridotta. Chiediamo che, dopo 10 anni dal termine delle cure per i tumori dell’adulto e dopo 5 per quelli dell’età pediatrica, ci si possa ritenere guariti non solo a livello clinico ma anche per la società. È una battaglia importante che siamo orgogliosi di supportare. Ora che le 100mila firme sono state raccolte, non ci resta che chiedere che la legge venga emanata.”

“La prima camminata non competitiva per il Diritto all’oblio oncologico è stata realizzata per riunire fisicamente molti dei pazienti, ex malati, amici, familiari, caregiver e semplici sostenitori che hanno supportato la campagna – conclude Angela Toss, ricercatrice presso l’Unità di Genetica Oncologica dell’Università di Modena e membro del consiglio di amministrazione di Fondazione AIOM –. Il successo è stato incredibile e ci ha consentito di raggiungere l’obiettivo 100mila firme.
Per questo organizzeremo una seconda camminata, il 23 di ottobre, al Parco della Resistenza di Modena.
Si tratterà di un’occasione per conoscersi, condividere storie ed esperienze, trasmettere coraggio e mostrare in quanti siamo a richiedere una legge che tuteli gli ex pazienti.”



30/9/22; comunicato stampa pubblicato via MEDInews.it Intermedia





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MessaggioInviato: Dom Ott 02, 2022 09:33    Oggetto: ADRICESTA cammina con AIOM 3/9 Pescara #IONONSONOILMIOTUMORE Rispondi citando



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per chiedere venga promulgata una legge ad hoc sul Diritto all'Oblio Oncologico: supportiamo la campagna Nazionale #iononsonoilmiotumore di Fondazione AIOM
perché più saranno le firme raccolte e più alta sarà la nostra voce davanti alle Istituzioni legislative Italiane






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MessaggioInviato: Dom Ott 23, 2022 07:53    Oggetto: una legge per Diritto a OBLIO ONCOLOGICO con Fondazione AIOM Rispondi citando


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MessaggioInviato: Dom Ott 23, 2022 07:55    Oggetto: ADRICESTA cammina con AIOM per Diritto all'OBLIO ONCOLOGICO Rispondi citando










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