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ASL di PESCARA Progetto MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA
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genziana



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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 11:00    Oggetto: ASL di PESCARA Progetto MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando







'Malattie Rare, lo stato dell'arte nella ASL di Pescara'



PESCARA – Venerdì 4 aprile 2014, alle ore 10.30, presso la Sala Riunioni della Direzione Generale di Pescara, in Via Renato Paolini n. 45 – 1° piano - a Pescara, si svolgerà la Conferenza Stampa "MALATTIE RARE: lo stato dell’arte nella ASL di Pescara".
La ASL di Pescara ha infatti attivato il Progetto "Malattie Rare" che ha previsto l'apertura di uno Sportello dedicato alle Malattie Rare, in collaborazione con l'Associazione ADRICESTA Onlus di Pescara.
Il progetto prevede, altresì, lo sviluppo del Registro "Malattie Rare", la semplificazione del percorso del paziente ed il miglioramento della qualità delle cure.


Interverranno all’incontro:

Dott. Claudio D’Amario
- Direttore Generale ASL di Pescara


Dott.ssa Nicoletta Verì
– Presidente V Commissione Affari Sociali e Tutela della Salute


Prof. Pierluigi Lelli Chiesa
– Direttore Dipartimento Materno Infantile ASL di Pescara


Dott. Giuliano Lombardi
– Direttore U.O.C. di Pediatria Medica – Responsabile Aziendale Malattie Rare


Dott.ssa Tiziana Di Giampietro
– Responsabile Malattie Rare per il territorio Regione Abruzzo


Dott.ssa Carla Panzino
– Legale rappresentante dell'Associazione ADRICESTA ONLUS



___________________________________________________________________________________________________






    9.30, sab. 18 gennaio 2014 "Marina di Pescara"

    presso Centro Espositivo ex-Cofa Porto Turistico

    Convegno 'MALATTIE RARE tra passato e futuro'

    coordinato dall'Associazione ADRICESTA ONLUS



    la rassegna stampa sul Convegno da metà della pagina 02



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UNO SPORTELLO PER LE MALATTIE RARE A PESCARA

CON il supporto organizzativo dell'ADRICESTA ONLUS





IL PROFESSOR GIULIANO LOMBARDI REFERENTE AZIENDALE per
IL PROGETTO PRESENTATO IN CONFERENZA STAMPA – 26/06/13




Le malattie rare sono condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate “malattie orfane” perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico.
I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di “raro” con quello di “orfano”, inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta.
Per quanto concerne nello specifico l'azienda ASL Pescara- Penne – Popoli la raccolta dei dati avviene attualmente mediante l'invio di materiale cartaceo dei centri accreditati in cui viene posta la diagnosi al referente aziendale (il professor Giuliano Lombardi) e il percorso del paziente è spesso gravato da problematiche di varia natura (inesattezza di informazioni recepite, viaggi inutili, perdite di tempo, ecc.).
Gli obiettivi del progetto dell'apertura dello sportello delle malattie rare, con l'individuazione del referente del progetto obiettivo nella persona del professor Giuliano Lombardi sono sia qualitativi che quantitativi. Dal primo punto di vista si mira a migliorare la qualità di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi. Dal secondo punto di vista si punta a incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare presenti nei cittadini abruzzesi.



DESCRIZIONE DEL PROGETTO


Questi i punti cruciali del progetto:

1. Corretta informazione ai Medici di Medicina generale e ai pediatri di libera scelta (produzione di materiale cartaceo o di CD contenenti adeguate informazioni sulle malattie rare esentate dal costo e sul corretto percorso per il rilascio della certificazione)

2. Incarico a un medico che segua attivamente tutto il percorso del progetto obiettivo per quel che concerne gli aspetti medici;

3. Verifica dei centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare;

4. Apertura giornaliera di uno SPORTELLO MALATTIE RARE in cui una apposita segreteria potrà dare indicazioni precise sia agli utenti affetti da queste patologie ma anche ai medici che li seguono;

5. Creazione di un REGISTRO REGIONALE DELLE MALATTIE RARE che mira ad ottenere informazioni epidemiologiche (in primo luogo il numero di casi di una determinata malattia rara e relativa distribuzione sul territorio) utili a definire le dimensioni del problema; si tratta, inoltre di uno strumento utile per stimare il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria dei pazienti, supportare la ricerca clinica e promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici. La modalità di raccolta dati include un nuovo software, uno strumento che può essere utilizzato sia dai singoli presidi/centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare sia dai Responsabili dei centri di coordinamento aziendale delle quattro Asl abruzzesi e, non ultimo dai distretti per verificare e/o comunicare con il Centro al momento del rilascio del tesserino di esenzione (in caso di specifiche problematiche). Il software verrà sviluppato su piattaforma web, di semplice utilizzo, realizzato rispettando gli standard di sicurezza e di riservatezza per il trattamento dei dati sensibili;

6. Promozione di corsi eventualmente accreditati ECM per migliorare le conoscenze in tema di malattie rare e chiarire i percorsi necessari per il rilascio della certificazione.



CRONOPROGRAMMA DI REALIZZAZIONE DEL PROGETTO


Per rispondere alla necessità di incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare e nel contempo migliorare la qualità di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi, l'apertura dello sportello e la realizzazione del software sarà realizzata in breve tempo.

IL PROGETTO È ANNUALE E RINNOVABILE.

Dall'avvenuto finanziamento i realizzazione già fissati saranno:

• apertura dello sportello delle malattie rare a luglio;
• sviluppo del software per la banca dati, tre mesi circa;
• realizzazione dell'area informativa, tre mesi circa;
• realizzazione del corso di formazione per medici di Medicina generale e pediatri di libera scelta, tre mesi circa.

Al termine di questo percorso sarà realizzato un convegno molto rilevante con interventi di prestigio, presumibilmente nel mese di gennaio del 2014.


Supporto organizzativo: ADRICESTA 085 2056770

Per informazioni: info@adricesta.com

Carla Panzino 333 1167376

Nello Di Marcantonio 349 6940150








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L'ultima modifica di genziana il Lun Apr 07, 2014 02:29, modificato 11 volte
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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 11:09    Oggetto: PESCARA, apre Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando






RETE8: IL FATTO rubrica di approfondimento, 20'' per

PESCARA apre Sportello MALATTIE RARE con supporto
ADRICESTA - la presentazione merc. 26 giugno 2013 -






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L'ultima modifica di genziana il Dom Giu 30, 2013 12:57, modificato 1 volta
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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 11:51    Oggetto: PESCARA, apre Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando


ha scritto:



        Pescara: al via progetto ASL per
        apertura sportello 'malattie rare'


(ASCA) - 26 giugno 2013 - Le malattie rare sono condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate ''malattie orfane'' perche' poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarita' delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico. I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di ''raro'' con quello di ''orfano'', inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si e' iniziato a destinare risorse, sempre piu' rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta. Nella Asl Pescara-Penne-Popoli, la raccolta dei dati avviene attualmente mediante l'invio di materiale cartaceo dei centri accreditati in cui viene posta la diagnosi al referente aziendale (il professor Giuliano Lombardi) e il percorso del paziente e' spesso gravato da problematiche di varia natura (inesattezza di informazioni recepite, viaggi inutili, perdite di tempo, ecc.). Nasce da qui l'esigenza di un progetto che prevede, tra l'altro, l'apertura dello sportello delle malattie rare, con l'individuazione del referente del progetto obiettivo nella persona del professor Giuliano Lombardi. Con esso si punta a migliorare la qualita' di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi; ad incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare presenti nei cittadini abruzzesi. Tra i punti fermi del progetto, oltre all'apertura giornaliera di uno sportello malattie rare in cui una apposita segreteria potra' dare indicazioni precise sia agli utenti affetti da queste patologie ma anche ai medici che li seguono, la creazione di un registro regionale delle malattie rare che mira ad ottenere informazioni epidemiologiche (in primo luogo il numero di casi di una determinata malattia rara e relativa distribuzione sul territorio) utili a definire le dimensioni del problema. La modalita' di raccolta dati include un nuovo software, uno strumento che puo' essere utilizzato sia dai singoli presidi/centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare sia dai responsabili dei centri di coordinamento aziendale delle quattro Asl abruzzesi e, non ultimo dai distretti per verificare e/o comunicare con il Centro al momento del rilascio del tesserino di esenzione (in caso di specifiche problematiche). Il software verra' sviluppato su piattaforma web, di semplice utilizzo, realizzato rispettando gli standard di sicurezza e di riservatezza per il trattamento dei dati sensibili. Cronoprogramma: apertura dello sportello delle malattie rare a luglio; sviluppo del software per la banca dati, tre mesi circa; realizzazione dell'area informativa, tre mesi circa; realizzazione del corso di formazione per medici di Medicina generale e pediatri di libera scelta, tre mesi circa.

Al termine di questo percorso sara' realizzato un convegno con interventi di prestigio, presumibilmente nel mese di gennaio del 2014.


iso/res - ASCA.it/newsregioni-Pescara__al_via_progetto_Asl_per_apertura_sportello__malattie_rare_-1291509-.html







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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 12:07    Oggetto: PESCARA, apre Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



L'Ospedale Santo Spirito di Pescara avrà il suo sportello per la cura e la
gestione delle malattie rare entro luglio. In mattinata, la presentazione
del progetto sostenuto dall'Associazione ADRICESTA ONLUS - 26/06/13




      SANITA' a Pescara Sportello "Malattie Rare"



TVSEI - Sanità. Apre lo Sportello Malattie Rare a Pescara www.youtube.com/watch?v=d5tEC2IdHrI

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L'ultima modifica di genziana il Dom Giu 30, 2013 13:08, modificato 1 volta
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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 12:36    Oggetto: PESCARA, apre Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:



PESCARA - apre un sportello sulle Malattie Rare




..............................




Migliorare la qualità delle cure e il percorso per la certificazione dei pazienti. Incrementando, al tempo stesso, la segnalazione delle malattie rare presenti tra i cittadini abruzzesi. Sono questi gli obiettivi principali dello sportello che sarà allestito all'Ospedale Civile Santo Spirito di Pescara e che è stato presentato questa mattina dal Direttore di Pediatria e referente aziendale per le Malattie Rare il dottor Giuliano Lombardi, insieme al Direttore Generale Claudio D'Amario, al Direttore Sanitario Fernando Guarino e al vice presidente della Regione Alfredo Castiglione. Il progetto prevede prevede un'attività di corretta informazione a medici generali e pediatri sulle malattie rare, la verifica dei centri abilitati alla diagnisi e al trattamento dei pazienti, l'apertura giornaliera di uno sportello dove un'apposita segreteria fornirà precise indicazioni a utenti e medici, e la creazione di un registro regionale al fine di ottenere importanti informazioni epidemiologiche. Le persone colpite da malattie rare si trovano oggi spesso alle prese con un doppio disagio: convivere con patologie quasi sempre molto severe e non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Per questo si tende a parlare sempre più di malattie "orfane" più che "rare", ovvero prive di attenzione e risorse. Diviene sempre più necessario quindi destinare risorse più rilevanti alla ricerca e all'assistenza di tali patologie.

Mercoledì, 26 Giugno 2013
Scritto da Matteo Pierfelice/ Fonte: Rete8.it






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L'ultima modifica di genziana il Ven Lug 19, 2013 11:50, modificato 1 volta
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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 12:59    Oggetto: PESCARA, apre Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando




- RETE8 - PESCARA - apre un sportello sulle Malattie Rare www.youtube.com/watch?v=I2smowcl6eo

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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 13:22    Oggetto: PESCARA, apre Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:



Malattie Rare, uno Sportello all'Ospedale di PESCARA








PESCARA - Apre, entro luglio, all'Ospedale di Pescara uno Sportello per le Malattie Rare. Le malattie rare sono condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate “malattie orfane” perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico.

I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di “raro” con quello di “orfano”, inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta.

Per quanto concerne nello specifico l'azienda ASL Pescara- Penne – Popoli la raccolta dei dati avviene attualmente mediante l'invio di materiale cartaceo dei centri accreditati in cui viene posta la diagnosi al referente aziendale (il professor Giuliano Lombardi) e il percorso del paziente è spesso gravato da problematiche di varia natura (inesattezza di informazioni recepite, viaggi inutili, perdite di tempo, ecc.).

Gli obiettivi del progetto dell'apertura dello Sportello delle Malattie Rare, con l'individuazione del referente del progetto obiettivo nella persona del professor Giuliano Lombardi sono sia qualitativi che quantitativi. Dal primo punto di vista si mira a migliorare la qualità di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi. Dal secondo punto di vista si punta a incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare presenti nei cittadini abruzzesi.

Questi i punti cruciali del progetto:

1. Corretta informazione ai Medici di Medicina generale e ai pediatri di libera scelta (produzione di materiale cartaceo o di CD contenenti adeguate informazioni sulle malattie rare esentate dal costo e sul corretto percorso per il rilascio della certificazione);

2. Incarico a un medico che segua attivamente tutto il percorso del progetto obiettivo per quel che concerne gli aspetti medici;

3. Verifica dei centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare;

4. Apertura giornaliera di uno sportello malattie rare in cui una apposita segreteria potrà dare indicazioni precise sia agli utenti affetti da queste patologie ma anche ai medici che li seguono;

5. Creazione di un registro regionale delle malattie rare che mira ad ottenere informazioni epidemiologiche (in primo luogo il numero di casi di una determinata malattia rara e relativa distribuzione sul territorio) utili a definire le dimensioni del problema; si tratta, inoltre di uno strumento utile per stimare il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria dei pazienti, supportare la ricerca clinica e promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici. La modalità di raccolta dati include un nuovo software, uno strumento che può essere utilizzato sia dai singoli presidi/centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare sia dai Responsabili dei centri di coordinamento aziendale delle quattro Asl abruzzesi e, non ultimo dai distretti per verificare e/o comunicare con il Centro al momento del rilascio del tesserino di esenzione (in caso di specifiche problematiche). Il software verrà sviluppato su piattaforma web, di semplice utilizzo, realizzato rispettando gli standard di sicurezza e di riservatezza per il trattamento dei dati sensibili;

6. Promozione di corsi eventualmente accreditati ECM per migliorare le conoscenze in tema di malattie rare e chiarire i percorsi necessari per il rilascio della certificazione.

26 giugno 2013 - inpubblico.it







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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 13:42    Oggetto: O.C. PESCARA, Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



Pescara, 26/06/13 - conferenza stampa per presentare il progetto


      O.C. Pescara: apre Sportello "Malattie Rare"



TGMAX Telemax Channel - A Pescara apre Sportello Malattie Rare www.youtube.com/watch?v=1uvwgkO_nqQ

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L'ultima modifica di genziana il Dom Giu 30, 2013 12:51, modificato 1 volta
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Gloria93



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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 14:53    Oggetto: Rispondi citando


Un'altra importante inziativa: un passo avanti nella ricerca significa un passo avanti per la vita!

Grazie a chi come ADRICESTA si impegna ogni giorno per raggiungere obiettivi come questo

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cinzia76



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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 15:33    Oggetto: Rispondi citando


Complimenti per la stupenda iniziativa!Grazie ad Adricesta e all'ospedale di Pescara che rende possibile questo!
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genziana



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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 16:06    Oggetto: PESCARA, apre Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:






    SPORTELLO PER LE MALATTIE RARE A PESCARA


Lombardi referente del progetto della Asl per migliorare l’informazione e la cura di queste patologie




PESCARA. Uno sportello per le malattie rare a Pescara: il progetto, di cui è referente per la Asl, il professor Giuliano Lombardi, è stato presentato ieri.
Le malattie rare sono condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate malattie orfane perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico.
Per quanto concerne nello specifico l’Asl Pescara- Penne – Popoli, la raccolta dei dati avviene attualmente mediante l'invio di materiale cartaceo dei centri accreditati in cui viene posta la diagnosi al referente aziendale (il professor Lombardi) e il percorso del paziente è spesso gravato da problemi di varia natura.
Gli obiettivi del progetto dell'apertura dello sportello delle malattie rare sono sia qualitativi che quantitativi. Dal primo punto di vista, si mira a migliorare la qualità di cure. Dal secondo punto di vista, si punta a incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare presenti nei cittadini abruzzesi.
Questi i punti cruciali del progetto: 1. Corretta informazione ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta; 2. Incarico a un medico che segua attivamente tutto il percorso del progetto obiettivo per quel che concerne gli aspetti medici; 3. Verifica dei centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare; 4. Apertura giornaliera di uno sportello malattie rare in cui una apposita segreteria potrà dare indicazioni precise sia agli utenti affetti da queste patologie ma anche ai medici che li seguono; 5. Creazione di un registro regionale delle malattie rare; 6.Promozione di corsi per migliorare le conoscenze in tema di malattie rare e chiarire i percorsi necessari per il rilascio della certificazione.
Il progetto è annuale e rinnovabile. Al termine di questo percorso sarà realizzato un convegno molto rilevante con interventi di prestigio, presumibilmente nel mese di gennaio del 2014.



©RIPRODUZIONE RISERVATA



IL CENTRO - Pescara - Cronaca - Pag. 15 - giov. 27 giugno 2013






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Marilina



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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 16:11    Oggetto: Rispondi citando


Un'altra importante iniziativa a cui Adricesta contribuisce a favore di chi a volte si sente abbandonato come le famiglie che hanno una persona ammalata di una malattia rara.
Complimenti a Carla e un plauso allo staff dell'ospedale di Pescara che si dimostra molto sensibile per questa causa!!

Very Happy
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genziana



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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 16:22    Oggetto: O.C. PESCARA, Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:
        ......

Malattie rare apre alla Asl uno sportello dedicato



SANITA' - IL PROGETTO E’ STATO ILLUSTRATO AL SANTO SPIRITO DAL DOTTOR LOMBARDI



Una luce di speranza all'Ospedale Santo Spirito per i pazienti di malattie rare grazie all'apertura di uno sportello dedicato. Il Dottor Giuliano Lombardi, referente della Asl (nella foto), ha illustrato ieri i punti salienti del progetto che si avvale del supporto organizzativo di ADRICESTA ONLUS. Al suo fianco il manager Asl, Claudio D’Amario, il Direttore Sanitario Fernando Guarino e il vice presidente della Giunta Regionale Alfredo Castiglione. Tra i punti-chiave la creazione di un registro regionale delle malattie rare che mira ad ottenere informazioni epidemiologiche utili a definire le dimensioni del problema. La raccolta dati sarà agevolata da un nuovo software, utilizzabile sia dai singoli centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti, sia dai responsabili dei centri di coordinamento aziendale delle quattro Asl abruzzesi. Il progetto dura un anno ed è rinnovabile.
«Le malattie rare sono spesso chiamate “malattie orfane” - ha spiegato dal Dottor Lombardi - perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. Richiedono un’assistenza specialistica e continuativa tale da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico. I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetti da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe». Questo progetto mira a migliorare la qualità di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi e, ancora, a incrementare la segnalazione e la certificazione delle malattie rare nei cittadini abruzzesi.
«L’apertura dello sportello a Pescara porterà un contributo importante verso una migliore conoscenza di queste patologie - ha dichiarato Riccardo Palmisano, vice presidente di Assobiotec e amministratore delegato di Genzyme, società del Gruppo Sanofi -. Molto in questo campo resta da fare ma siamo convinti che questo impegno nei prossimi anni accelererà il trasferimento di nuove soluzioni terapeutiche dal laboratorio al letto del paziente anche grazie ad un crescente livello di collaborazione tra pubblico, non profit e privato».


©RIPRODUZIONE RISERVATA


IL MESSAGGERO – Abruzzo – 27/06/13 – Pescara pag. 51






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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 17:02    Oggetto: O.C. PESCARA, Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando




ha scritto:

        .........

        Asl –
        Sportello per le malattie rare:
        un progetto con due obiettivi


Uno sportello per le malattie rare sarà attivato da luglio all'Ospedale di Pescara. Grazie a questo front-office si potranno raccogliere informazioni utili per la ricerca e la sperimentazione per patologie che richiedono un'assistenza specialistica che deve essere supportata dall'intervento pubblico. Il referente aziendale per la Asl di Pescara sarà il Dottor Giuliano Lombardi. Il progetto mira a raggiungere due obiettivi: da una parte migliorare la qualità di cure ed il percorso per la certificazione dei pazienti stessi, dall'altra incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare presenti nei cittadini abruzzesi. La modalità di raccolta dati include un nuovo software, uno strumento che può essere utilizzato dai singoli centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare. "Al termine di questo percorso -spiega Giuliano Lombardisarà realizzato un convegno molto prestigioso a gennaio del 2014”.



IL TEMPO – Abruzzo&Molise – Pescara – 28/06/13 –pag.4





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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 17:59    Oggetto: O.C. PESCARA, Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



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L'ultima modifica di genziana il Dom Giu 30, 2013 12:45, modificato 1 volta
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