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ASL di PESCARA Progetto MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA
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genziana



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MessaggioInviato: Sab Giu 29, 2013 18:00    Oggetto: O.C. PESCARA, Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando


ha scritto:



      Apre a Pescara lo 'Sportello Malattie Rare':
      un registro regionale per migliorare la cura







PESCARA. La Asl pescarese si dota dello sportello per le malattie rare: un registro regionale e la collaborazione delle case farmaceutiche punta a risolvere il problema delle “patologie orfane”.




Poco frequenti, per definizione e per fortuna, poco conosciute quindi, purtroppo, oggetto di scarsa attenzione di ricerca terapeutica e farmaceutica. Per le malattie rare, dunque, esistono cure scarse e farmaci raramente esentabili e costosissimi. Almeno fin quando la ricerca farmaceutica continuerà a ragionare nei termini economici che parlano di scarsi introiti a fronte di miliardi spesi per la creazione di farmaci ad hoc.

Rovesciare il sistema è l’intento basilare dello Sportello Malattie Rare che la Asl di Pescara apre grazie al finanziamento di circa 100 mila euro, erogato per un progetto annuale, supportato nella ricerca e nella sperimentazione farmaceutica dall’Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie. A guidare lo sportello sarà Giuliano Lombardi, Primario del Reparto di Pediatria dell’Ospedale Civile Spirito Santo: a pediatria si dà la guida, in quanto in età infantile e si manifestano maggiormente le malattie rare, spesso a carattere congenito, ma ogni singola patologia avrà il supporto dei vari reparti di competenza. E il Dottor Lombardi ha presentato stamattina in conferenza stampa il cronoprogramma del progetto: apertura dello sportello a luglio, lo sviluppo di un software per raccogliere una banca dati entro settembre ed entro lo stesso termine realizzare un’area informativa e dei corsi di formazione per i medicina di base

"I soggetti affetti da malattie rare", ha spiegato il Dott. Lombardi, "si trovano spesso in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe". Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di ‘raro’ con quello di ‘orfano’, inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta”. L’istituzione di un registro regionali dei pazienti affetti da malattie rare, che recepirà da ogni presidio territoriale i dati sostituendo la statistica cartacea e la sua lentezza e imprecisione, incrementerà la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare presenti nei cittadini abruzzesi.

Al contempo, lo sportello aperto presso l’ospedale sarà in grado di aggiornare i medici e i pediatri di base, verificare i centri abilitati alla diagnosi e al trattamento, dare indicazioni precise e quotidiane sia agli utenti affetti da queste patologie che ai medici che li seguono. “La creazione di un registro regionale delle malattie rare”, ha sottolineato anche il direttore sanitario della Asl Fernando Guarino, “darà informazioni epidemiologiche utili a definire le dimensioni del problema. Inoltre”, ha concluso Guarino, “è uno strumento utile per stimare il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria dei pazienti, supportare la ricerca clinica e promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici”. “Speriamo”, ha aggiunto il manager della Asl Claudio D’Amario, “di recuperare in pochi mesi ciò che è mancato per troppo tempo”.

I PESCARESI AFFETTI DA MALATTIE RARE

Il registro aziendale della Asl di Pescara-Popoli-Penne riporta dati bassissimi relativi ai casi di patologie rare: numeri purtroppo risicati a causa di una scarsa capacità di diagnosticarle.



Daniele Galli / fonte: CITYRUMORS.it / Mercoledì, 26 Giugno 2013



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claudia_napoli



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MessaggioInviato: Dom Giu 30, 2013 10:01    Oggetto: Rispondi citando


Ciao Carla stavo ascoltando il video è una bellissima iniziativa
molto molto utile, complimenti per il vostro sentito impegno a te
e tutte le persone che ti aiutano giornalemente e agli eventi.

Un caro abbraccio a te

Claudia

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Con tutto l'oro del mondo non si può comprare il battito del cuore, nè un lampo di tenerezza-de Lamartine
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CLAUDIA65



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MessaggioInviato: Dom Giu 30, 2013 10:20    Oggetto: Rispondi citando


Ecco un'iniziativa "pesante che conta" con Adricesta sempre in prima linea. Complimenti Generale.
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Helena x



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MessaggioInviato: Dom Giu 30, 2013 10:45    Oggetto: Ciao!!! Rispondi citando


Grazie mille per tutti voi di Adricesta Onlus!!!
Siete fantastici!!!

Helena!
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margherita79



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MessaggioInviato: Dom Giu 30, 2013 13:22    Oggetto: Rispondi citando


Un'altro progetto importante spero che abbia successo...Forza Carla siamo con te...un abbraccio
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margherita79
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genziana



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MessaggioInviato: Dom Giu 30, 2013 17:27    Oggetto: O.C. PESCARA, Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:



    . SANITA': MALATTIE RARE,
    . A PESCARA APRE LO SPORTELLO AMICO


di Alessandra Renzetti

Entro il mese di luglio presso l'Ospedale Civile Santo Spirito di Pescara sarà aperto al pubblico uno sportello informativo per le malattie rare con il supporto dell'ADRICESTA ONLUS.

Il Professor Giuliano Lombardi, Primario del Reparto di Pediatria della Asl di Pescara-Penne-Popoli ha presentato lo scorso 26 giugno in conferenza stampa questo progetto in qualità di referente aziendale per offrire un supporto a quanti sono affetti da malattie rare.

Insieme a Lombardi hanno presentato il progetto il direttore generale Claudio D’Amario, il direttore sanitario Fernando Guarino e il vice presidente della Regione Alfredo Castiglione.

Lombardi ha descritto con un linguaggio non medico una malattia rara definendola appunto "malattia poco interessante per la ricerca e dunque orfana", com’è stato dimostrato finora dai pochi risultati ottenuti.

L’obiettivo di Lombardi all’interno della Asl di Pescara-Penne-Popoli è quello di migliorare, almeno, la via dell’informazione visto che attualmente è scarsa, e nel corso del tempo amplificare l’opportunità delle cure, accogliendo segnalazioni e certificazioni di tutti quegli abruzzesi affetti da malattie rare.

È in età pediatrica che si manifestano le malattie rare e croniche di carattere congenito, anche se poi, in realtà, ogni malattia ha bisogno di appoggiarsi alla propria specialistica. Quindi d’ora in poi i medici, attraverso questo sportello, raccoglieranno in maniera più dettagliata le informazioni per avere maggiore competenza e seguiranno il progetto, verificando la presenza di centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti che molto spesso non sanno proprio a chi rivolgersi: uno sportello di questo tipo può almeno veicolare il percorso di quanti hanno perso le speranze di potersi curare.

Se ad oggi la presenza di malati rari sul territorio abruzzese risulta essere molto bassa è proprio per una scarsa capacità di informazione ma soprattutto di diagnosi, dunque i malati sono costretti ad andare fuori e vivere profondi disagi perché anche i costi diventano particolarmente elevati, senza, addirittura, avere la certezza che ci si trovi nel posto giusto.

Medici, per acquisire competenze, e pazienti, per un consulto, quotidianamente dovranno potersi rivolgere allo sportello per chiedere informazioni: sarà proprio la segreteria a dare indicazioni per quanto possibile precise sulle patologie e i percorsi terapeutici.

Importante sarà anche il continuo aggiornamento del registro regionale delle malattie rare, promuovendo degli incontri e dei corsi per migliorare le competenze in materia.

Una patologia rara colpisce un numero di persone molto ristretto: 1 ogni 2 mila è il limite stabilito in Europa.

Esistono migliaia di malattie rare e regolarmente il registro delle malattie rare viene aggiornato; una malattia in genere è un’alterazione dell’equilibrio dello stato di salute che viene configurata in base a sintomi e dunque viene curata, ma una malattia rara molto spesso è grave proprio perché diagnosi e cura non sono semplici da portare avanti e quasi tutte le malattie genetiche sono rare, ma non il contrario.

Purtroppo le malattie rare molto spesso sono croniche e possono aggravarsi nel corso del tempo.

Si possono individuare anche alla nascita, ma le conoscenze su queste malattie che risultano essere invalidanti e pongono dei limiti nella persona sono scarse ed intervenire non è mai semplice, infatti non c’è mai una cura definitiva ed adeguata a cui sottoporre il paziente.

Certo è che la scienza in alcuni casi tenta di andare oltre negli studi, però talvolta si ha l’impressione che investire sulla ricerca sia sbagliato quando si tratta di malattie rare, specie perché i casi da curare sono troppo pochi.

Coloro che sono affetti da malattie rare, insomma, vivono con una sola speranza, quella di essere capiti e in qualche modo aiutati, viste le spese elevate le spese per quelle cure molto spesso da affrontare lontano da casa e che non portano a delle soluzioni al problema ma a semplici e momentanei tamponamenti della malattia. Soprattutto è lontana anche la speranza di poter avere dei risultati positivi perché le malattie rare possono degenerare il più delle volte inaspettatamente.

La domanda che bisogna porcisi in realtà è chi è davvero la persona che ha una malattia rara?

Spesso infatti ci si trova di fronte a qualcuno consapevole dei propri limiti, che non si sente compresa ma soffre comunque in silenzio rassegnandosi, che ha paura di mostrarsi se il suo corpo è deturpato dalla malattia, che ha paura di sfogarsi con gli altri perché teme di annoiare ed ecco perché ci si augura che si possa andare avanti non soltanto con la ricerca ma anche con un vero supporto per quanti combattono giorno dopo giorno con questa realtà difficile che ad un certo punto della vita diventa forzatamente parte del sé.

Per informazioni è possibile chiamare il numero 085/2056770 o inviare una mail all'indirizzo info@adricesta.com .

28 Giugno 2013 / Fonte: ABRUZZOweb.it



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genziana



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MessaggioInviato: Dom Giu 30, 2013 18:01    Oggetto: O.C. PESCARA, Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:



      PESCARA, nasce lo Sportello per le
      MALATTIE RARE all'Ospedale Santo Spirito



      Il referente sarà il dottor Giuliano Lombardi





Uno sportello per monitorare le malattie rare. Il progetto di ricerca è stato presentato questa mattina, presso l'Aula Biblioteca dell'Ospedale Civile di Pescara. Alla conferenza hanno preso parte il Vice Presidente della Regione Abruzzo Alfredo Castiglione; il Direttore Generale della ASL di Pescara Dott. Claudio D'Amario; il Direttore Sanitario Aziendale Dott. Fernando Guarino; il Direttore del Reparto di Pediatria dell'O.C. di Pescara e Referente Aziendale per le Malattie Rare Dott. Giuliano Lombardi.

Le malattie rare sono condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate "malattie orfane" perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico.

I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di "raro" con quello di "orfano", inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta.

Per quanto concerne nello specifico l'azienda ASL Pescara- Penne - Popoli la raccolta dei dati avviene attualmente mediante l'invio di materiale cartaceo dei centri accreditati in cui viene posta la diagnosi al referente aziendale (il professor Giuliano Lombardi) e il percorso del paziente è spesso gravato da problematiche di varia natura (inesattezza di informazioni recepite, viaggi inutili, perdite di tempo, ecc.).

Gli obiettivi del progetto dell'apertura dello sportello delle malattie rare, con l'individuazione del referente del progetto obiettivo nella persona del professor Giuliano Lombardi sono sia qualitativi che quantitativi. Dal primo punto di vista si mira a migliorare la qualità di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi. Dal secondo punto di vista si punta a incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare presenti nei cittadini abruzzesi.

Questi i punti cruciali del progetto:

1. Corretta informazione ai Medici di Medicina generale e ai pediatri di libera scelta (produzione di materiale cartaceo o di CD contenenti adeguate informazioni sulle malattie rare esentate dal costo e sul corretto percorso per il rilascio della certificazione)

2. Incarico a un medico che segua attivamente tutto il percorso del progetto obiettivo per quel che concerne gli aspetti medici;

3. Verifica dei centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare;

4. Apertura giornaliera di uno sportello malattie rare in cui una apposita segreteria potrà dare indicazioni precise sia agli utenti affetti da queste patologie ma anche ai medici che li seguono;

5. Creazione di un registro regionale delle malattie rare che mira ad ottenere informazioni epidemiologiche (in primo luogo il numero di casi di una determinata malattia rara e relativa distribuzione sul territorio) utili a definire le dimensioni del problema; si tratta, inoltre di uno strumento utile per stimare il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria dei pazienti, supportare la ricerca clinica e promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici. La modalità di raccolta dati include un nuovo software, uno strumento che può essere utilizzato sia dai singoli presidi/centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare sia dai Responsabili dei centri di coordinamento aziendale delle quattro Asl abruzzesi e, non ultimo dai distretti per verificare e/o comunicare con il Centro al momento del rilascio del tesserino di esenzione (in caso di specifiche problematiche). Il software verrà sviluppato su piattaforma web, di semplice utilizzo, realizzato rispettando gli standard di sicurezza e di riservatezza per il trattamento dei dati sensibili;

6. Promozione di corsi eventualmente accreditati ECM per migliorare le conoscenze in tema di malattie rare e chiarire i percorsi necessari per il rilascio della certificazione.

Cronoprogramma di realizzazione del progetto

Per rispondere alla necessità di incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare e nel contempo migliorare la qualità di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi, l'apertura dello sportello e la realizzazione del software sarà realizzata in breve tempo.

Il progetto è annuale e rinnovabile.

Dall'avvenuto finanziamento i realizzazione già fissati saranno:

· apertura dello sportello delle malattie rare a luglio;
· sviluppo del software per la banca dati, tre mesi circa;
· realizzazione dell'area informativa, tre mesi circa;
· realizzazione del corso di formazione per medici di Medicina generale e pediatri di libera scelta, tre mesi circa.

Al termine di questo percorso sarà realizzato un convegno molto rilevante con interventi di prestigio, presumibilmente nel mese di gennaio del 2014.

26 Giugno 2013 / Fonte: NotizieABRUZZO.it



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MessaggioInviato: Dom Giu 30, 2013 18:26    Oggetto: O.C. PESCARA, Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:



        Pescara: al via progetto ASL per
        apertura sportello 'malattie rare'


(Asca) 26 giugno 2013 - Le malattie rare sono condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate ''malattie orfane'' perche' poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarita' delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico. I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di ''raro'' con quello di ''orfano'', inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si e' iniziato a destinare risorse, sempre piu' rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta. Nella Asl Pescara-Penne-Popoli, la raccolta dei dati avviene attualmente mediante l'invio di materiale cartaceo dei centri accreditati in cui viene posta la diagnosi al referente aziendale (il professor Giuliano Lombardi) e il percorso del paziente e' spesso gravato da problematiche di varia natura (inesattezza di informazioni recepite, viaggi inutili, perdite di tempo, ecc.). Nasce da qui l'esigenza di un progetto che prevede, tra l'altro, l'apertura dello sportello delle malattie rare, con l'individuazione del referente del progetto obiettivo nella persona del professor Giuliano Lombardi. Con esso si punta a migliorare la qualita' di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi; ad incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare presenti nei cittadini abruzzesi. Tra i punti fermi del progetto, oltre all'apertura giornaliera di uno sportello malattie rare in cui una apposita segreteria potra' dare indicazioni precise sia agli utenti affetti da queste patologie ma anche ai medici che li seguono, la creazione di un registro regionale delle malattie rare che mira ad ottenere informazioni epidemiologiche (in primo luogo il numero di casi di una determinata malattia rara e relativa distribuzione sul territorio) utili a definire le dimensioni del problema. La modalita' di raccolta dati include un nuovo software, uno strumento che puo' essere utilizzato sia dai singoli presidi/centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare sia dai responsabili dei centri di coordinamento aziendale delle quattro Asl abruzzesi e, non ultimo dai distretti per verificare e/o comunicare con il Centro al momento del rilascio del tesserino di esenzione (in caso di specifiche problematiche). Il software verra' sviluppato su piattaforma web, di semplice utilizzo, realizzato rispettando gli standard di sicurezza e di riservatezza per il trattamento dei dati sensibili. Cronoprogramma: apertura dello sportello delle malattie rare a luglio; sviluppo del software per la banca dati, tre mesi circa; realizzazione dell'area informativa, tre mesi circa; realizzazione del corso di formazione per medici di Medicina generale e pediatri di libera scelta, tre mesi circa.

Al termine di questo percorso sara' realizzato un convegno con interventi di prestigio, presumibilmente nel mese di gennaio del 2014.

iso/res / pubblicato da ILMONDO.IT






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MessaggioInviato: Dom Giu 30, 2013 18:55    Oggetto: PESCARA, apre Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



.........


Radio SPERANZA Pescara ......... RadioDelta1 (radiodelta1.it)
Arcidiocesi Pescara Penne ......... Abruzzo


Pescara, lo Sportello delle Malattie Rare. All'Ospedale Santo Spirito di Pescara nasce lo sportello per le malattie rare: a spiegarne il funzionamento è il Dott. Giuliano Lombardi, Direttore della Pediatria di Pescara. (notizia trasmessa nei notiziari del 26 giugno 2013)

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MessaggioInviato: Lun Lug 01, 2013 04:27    Oggetto: O.C. PESCARA, Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:



Sportello per le Malattie Rare all'Ospedale di Pescara



Il professor Giuliano Lombardi referente aziendale per il progetto presentato in conferenza stampa








Le malattie rare sono condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate "malattie orfane"; perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico.

I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di “raro” con quello di “orfano”, inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta.

Per quanto concerne nello specifico l'azienda ASL Pescara - Penne - Popoli la raccolta dei dati avviene attualmente mediante l'invio di materiale cartaceo dei centri accreditati in cui viene posta la diagnosi al referente aziendale (il professor Giuliano Lombardi) e il percorso del paziente è spesso gravato da problematiche di varia natura (inesattezza di informazioni recepite, viaggi inutili, perdite di tempo, ecc.).

Gli obiettivi del progetto dell'apertura dello sportello delle malattie rare, con l'individuazione del referente del progetto obiettivo nella persona del professor Giuliano Lombardi sono sia qualitativi che quantitativi. Dal primo punto di vista si mira a migliorare la qualità di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi. Dal secondo punto di vista si punta a incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare presenti nei cittadini abruzzesi.

Descrizione del progetto

Questi i punti cruciali del progetto:

1. Corretta informazione ai Medici di Medicina generale e ai pediatri di libera scelta (produzione di materiale cartaceo o di CD contenenti adeguate informazioni sulle malattie rare esentate dal costo e sul corretto percorso per il rilascio della certificazione);

2. Incarico a un medico che segua attivamente tutto il percorso del progetto obiettivo per quel che concerne gli aspetti medici;

3. Verifica dei centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare;

4. Apertura giornaliera di uno sportello malattie rare in cui una apposita segreteria potrà dare indicazioni precise sia agli utenti affetti da queste patologie ma anche ai medici che li seguono;

5. Creazione di un registro regionale delle malattie rare che mira ad ottenere informazioni epidemiologiche (in primo luogo il numero di casi di una determinata malattia rara e relativa distribuzione sul territorio) utili a definire le dimensioni del problema; si tratta, inoltre di uno strumento utile per stimare il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria dei pazienti, supportare la ricerca clinica e promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici. La modalità di raccolta dati include un nuovo software, uno strumento che può essere utilizzato sia dai singoli presidi/centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare sia dai Responsabili dei centri di coordinamento aziendale delle quattro Asl abruzzesi e, non ultimo dai distretti per verificare e/o comunicare con il Centro al momento del rilascio del tesserino di esenzione (in caso di specifiche problematiche). Il software verrà sviluppato su piattaforma web, di semplice utilizzo, realizzato rispettando gli standard di sicurezza e di riservatezza per il trattamento dei dati sensibili;

6. Promozione di corsi eventualmente accreditati ECM per migliorare le conoscenze in tema di malattie rare e chiarire i percorsi necessari per il rilascio della certificazione.

Cronoprogramma di realizzazione del progetto

Per rispondere alla necessità di incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare e nel contempo migliorare la qualità di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi, l'apertura dello sportello e la realizzazione del software sarà realizzata in breve tempo.

Il progetto è annuale e rinnovabile.

Dall'avvenuto finanziamento i realizzazione già fissati saranno:

· apertura dello sportello delle malattie rare a luglio;
· sviluppo del software per la banca dati, tre mesi circa;
· realizzazione dell'area informativa, tre mesi circa;
· realizzazione del corso di formazione per medici di Medicina generale e pediatri di libera scelta, tre mesi circa.

Al termine di questo percorso sarà realizzato un convegno molto rilevante con interventi di prestigio, presumibilmente nel mese di gennaio del 2014.

26 Giugno 2013 / Fonte: PescaraNews.net/notizie




info: Associazione ADRICESTA Onlus





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MessaggioInviato: Lun Lug 01, 2013 05:50    Oggetto: O.C. PESCARA, Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:



    . PESCARA: Sportello per le Malattie Rare
    . che sarà allestito al "Santo Spirito" O.C.


Pescara. Si svolgerà mercoledì 26 giugno, alle ore 10.30, presso l’Aula Biblioteca dell’Ospedale Civile di Pescara (secondo piano) la Conferenza Stampa di presentazione dello 'Sportello per le Malattie Rare' che sarà allestito al "Santo Spirito".

Alla conferenza stampa prenderà parte un rappresentante della Regione Abruzzo, il Direttore Generale della ASL di Pescara Dott. Claudio D’Amario, il Direttore Sanitario Aziendale Dott. Fernando Guarino e infine, il Dott. Giuliano Lombardi, che si occuperà della presentazione del Progetto e delle sue specifiche organizzative e applicative, con l’ausilio di diapositive appositamente preparate, sulle malattie rare e farmaci orfani. Il supporto organizzativo della conferenza sarà dell'Associazione ADRICESTA ONLUS.







          Il Dott. Claudio D'Amario, Direttore Generale della Asl di Pescara


      'Malattie Rare' a Pescara - il professor
      Giuliano Lombardi referente aziendale


Le malattie rare sono condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate “malattie orfane” perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico.

I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di “raro” con quello di “orfano”, inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta.

Per quanto concerne nello specifico l'azienda ASL Pescara- Penne – Popoli la raccolta dei dati avviene attualmente mediante l'invio di materiale cartaceo dei centri accreditati in cui viene posta la diagnosi al referente aziendale (il professor Giuliano Lombardi) e il percorso del paziente è spesso gravato da problematiche di varia natura (inesattezza di informazioni recepite, viaggi inutili, perdite di tempo, ecc.).

Gli obiettivi del progetto dell'apertura dello sportello delle malattie rare, con l'individuazione del referente del progetto obiettivo nella persona del professor Giuliano Lombardi sono sia qualitativi che quantitativi. Dal primo punto di vista si mira a migliorare la qualità di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi. Dal secondo punto di vista si punta a incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare presenti nei cittadini abruzzesi.

Descrizione del progetto

Questi i punti cruciali del progetto:

1. Corretta informazione ai Medici di Medicina generale e ai pediatri di libera scelta (produzione di materiale cartaceo o di CD contenenti adeguate informazioni sulle malattie rare esentate dal costo e sul corretto percorso per il rilascio della certificazione);

2. Incarico a un medico che segua attivamente tutto il percorso del progetto obiettivo per quel che concerne gli aspetti medici;

3. Verifica dei centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare;

4. Apertura giornaliera di uno sportello malattie rare in cui una apposita segreteria potrà dare indicazioni precise sia agli utenti affetti da queste patologie ma anche ai medici che li seguono;

5. Creazione di un registro regionale delle malattie rare che mira ad ottenere informazioni epidemiologiche (in primo luogo il numero di casi di una determinata malattia rara e relativa distribuzione sul territorio) utili a definire le dimensioni del problema; si tratta, inoltre di uno strumento utile per stimare il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria dei pazienti, supportare la ricerca clinica e promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici. La modalità di raccolta dati include un nuovo software, uno strumento che può essere utilizzato sia dai singoli presidi/centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare sia dai Responsabili dei centri di coordinamento aziendale delle quattro Asl abruzzesi e, non ultimo dai distretti per verificare e/o comunicare con il Centro al momento del rilascio del tesserino di esenzione (in caso di specifiche problematiche). Il software verrà sviluppato su piattaforma web, di semplice utilizzo, realizzato rispettando gli standard di sicurezza e di riservatezza per il trattamento dei dati sensibili;

6. Promozione di corsi eventualmente accreditati ECM per migliorare le conoscenze in tema di malattie rare e chiarire i percorsi necessari per il rilascio della certificazione.

Cronoprogramma di realizzazione del progetto

Per rispondere alla necessità di incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare e nel contempo migliorare la qualità di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi, l'apertura dello sportello e la realizzazione del software sarà realizzata in breve tempo.

Il progetto è annuale e rinnovabile.

Dall'avvenuto finanziamento i realizzazione già fissati saranno:

· apertura dello sportello delle malattie rare a luglio;
· sviluppo del software per la banca dati, tre mesi circa;
· realizzazione dell'area informativa, tre mesi circa;
· realizzazione del corso di formazione per medici di Medicina generale e pediatri di libera scelta, tre mesi circa.

Al termine di questo percorso sarà realizzato un convegno molto rilevante con interventi di prestigio, presumibilmente nel mese di gennaio del 2014.

26 giugno 2013 / pubblicato da GiornalediMontesilvano.com/benessere








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MessaggioInviato: Mar Lug 09, 2013 03:59    Oggetto: O.C. PESCARA, Sportello MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando




O. C. PESCARA ''SPORTELLO PER LE MALATTIE RARE''

CON il supporto organizzativo dell'ADRICESTA ONLUS







L'Ospedale Santo Spirito di Pescara avrà il suo sportello per la cura e la
gestione delle malattie rare entro luglio. In mattinata, la presentazione
del progetto sostenuto dall'Associazione ADRICESTA ONLUS - 26/06/13





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MessaggioInviato: Ven Gen 17, 2014 19:55    Oggetto: ADRICESTA coordina Convegno MALATTIE RARE - Pescara 18/01/14 Rispondi citando



    9.30, sab. 18 gennaio 2014 "Marina di Pescara"

    presso Centro Espositivo ex-Cofa Porto Turistico

    Convegno 'MALATTIE RARE tra passato e futuro'

    coordinato dall'Associazione ADRICESTA ONLUS




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L'ultima modifica di genziana il Sab Gen 18, 2014 17:14, modificato 1 volta
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MessaggioInviato: Ven Gen 17, 2014 19:58    Oggetto: ADRICESTA coordina Convegno MALATTIE RARE - Pescara 18/01/14 Rispondi citando



ha scritto:


        Pescara, Malattie Rare: convegno
        coordinato da ADRICESTA ONLUS


16/01/2014 : di Nello Di Marcantonio e pubblicato su HGnews.it





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MessaggioInviato: Ven Gen 17, 2014 19:59    Oggetto: ADRICESTA coordina Convegno MALATTIE RARE - Pescara 18/01/14 Rispondi citando



ha scritto:



        Pescara, Malattie Rare: convegno
        coordinato da ADRICESTA ONLUS


PESCARA - Sabato 18 gennaio alle ore 09.30, presso il Centro Espositivo dell'Ex Cofa al Porto Turistico "Marina di Pescara", si svolgerà il Convegno "Malattie Rare tra passato e futuro", coordinato dalla ADRICESTA Onlus, presieduta da Carla Panzino. L'evento rappresenta una tappa importante nel progetto annuale sulle Malattie Rare che la ASL di Pescara, guidata dal manager Claudio D'Amario ha voluto sostenere, individuando come referente il Dottor Giuliano Lombardi, che traccia un primo bilancio di queste attività, presentata nel giugno 2013: "...Sono stati mesi di grande attività per lo sportello – spiega Lombardicon un front office che ha affrontato problemi di notevole rilevanza sociale perché legati a patologie che per la maggior parte sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche. E' stato uno sportello utilissimo anche perché ha consentito di controllare e spesso di limitare la mobilità passiva dei pazienti". Tra i punti chiave del convegno sulle Malattie Rare, il Dottor Giuliano Lombardi, indica i rapporti coi territori, che saranno trattati nell'introduzione, e il ruolo delle associazioni. Molto importante è anche il sistema di screening, per avere diagnosi precoci. Un approfondimento del convegno sarà inoltre dedicato alle Malattie Rare in gastroenterologia, prima della tavola rotonda sull'assistenza.
"Affronteremo il tema delle Malattie Rare sotto diversi punti di vista – dice ancora il Dottor Lombardie parleremo anche del software che stiamo realizzando per mettere in rete tutti gli specialisti del territorio e i centri di coordinamento. Con questo strumento andremo quindi a dare risposte anche alle problematiche legate alle liste d'attesa". Il convegno al quale parteciperanno tutti i pediatri d'Abruzzo, tratterà sotto diversi aspetti il tema delle Malattie Rare, condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate "malattie orfane" perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica.
La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico. I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe.
Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di "raro" con quello di "orfano", inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta.

pubblicato Giovedì 16 Gennaio 2014 da
seguilanotizia.it





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