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ASL di PESCARA Progetto MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA
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genziana



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MessaggioInviato: Ven Gen 17, 2014 20:00    Oggetto: ADRICESTA coordina Convegno MALATTIE RARE - Pescara 18/01/14 Rispondi citando








    9.30, sab. 18 gennaio 2014 "Marina di Pescara"

    presso Centro Espositivo ex-Cofa Porto Turistico

    Convegno 'MALATTIE RARE tra passato e futuro'

    coordinato dall'Associazione ADRICESTA ONLUS





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genziana



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MessaggioInviato: Sab Gen 18, 2014 16:57    Oggetto: ADRICESTA coordina Convegno MALATTIE RARE - Pescara 18/01/14 Rispondi citando



ha scritto:




        a Pescara :
.Convegno "Malattie Rare tra passato e futuro"




PESCARA - Sabato 18 gennaio alle ore 09.30, presso il Centro Espositivo dell'Ex Cofa al Porto Turistico "Marina di Pescara", si svolgerà il Convegno "Malattie Rare tra passato e futuro", coordinato dalla ADRICESTA Onlus. L'evento rappresenta una tappa importante nel progetto annuale sulle Malattie Rare che la ASL di Pescara, guidata dal manager Claudio D'Amario ha voluto sostenere, individuando come referente il Dottor Giuliano Lombardi, che traccia un primo bilancio di queste attività, presentate in conferenza stampa nel giugno 2013: "...Sono stati mesi di grande attività per lo sportello – spiega Lombardicon un front office che ha affrontato problemi di notevole rilevanza sociale perché legati a patologie che per la maggior parte sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche. E' stato uno sportello utilissimo anche perché ha consentito di controllare e spesso di limitare la mobilità passiva dei pazienti". Tra i punti chiave del convegno sulle Malattie Rare, il Dottor Giuliano Lombardi, indica i rapporti coi territori, che saranno trattati nell'introduzione, e il ruolo delle associazioni. Molto importante è anche il sistema di screening, per avere diagnosi precoci. Un approfondimento del convegno sarà inoltre dedicato alle Malattie Rare in gastroenterologia, prima della tavola rotonda sull'assistenza.
"Affronteremo il tema delle Malattie Rare sotto diversi punti di vista – dice ancora il Dottor Lombardie parleremo anche del software che stiamo realizzando per mettere in rete tutti gli specialisti del territorio e i centri di coordinamento. Con questo strumento andremo quindi a dare risposte anche alle problematiche legate alle liste d'attesa". Il convegno al quale parteciperanno tutti i pediatri d'Abruzzo, tratterà sotto diversi aspetti il tema delle Malattie Rare, condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate "malattie orfane" perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica.
La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico. I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe.
Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di "raro" con quello di "orfano", inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta.

pubblicato Giovedì 16 Gennaio 2014 da
pagineabruzzo.it





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genziana



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MessaggioInviato: Sab Gen 18, 2014 17:02    Oggetto: Pescara 18/1/ MALATTIE RARE Convegno coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:


.a Pescara :
.Convegno "Malattie Rare tra passato e futuro"


..16/01/2014 : pubblicato su ALLnewsABRUZZO.it





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MessaggioInviato: Sab Gen 18, 2014 17:03    Oggetto: Pescara 18/1/ MALATTIE RARE Convegno coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:




Al Marina di Pescara un convegno sulle Malattie Rare








Pescara. Nei padiglioni del porto turistico una tappa del progetto sulle Malattie Rare organizzato dalla Asl pescarese.
Domani il convegno coordinato da ADRICESTA, protagonista il Professor Lombardi.




Si terrà domani, a partire dalle ore 09.30, presso il Centro Espositivo dell'ex Cofa al Porto Turistico "Marina di Pescara", il Convegno "Malattie Rare tra passato e futuro", coordinato dalla ADRICESTA Onlus. L'evento rappresenta una tappa importante nel progetto annuale sulle Malattie Rare che la ASL di Pescara, guidata dal manager Claudio D'Amario ha voluto sostenere, individuando come referente il Dottor Giuliano Lombardi, che traccia un primo bilancio delle attività partite la scorsa estate: "Sono stati mesi di grande attività per lo sportello – spiega Lombardicon un front office che ha affrontato problemi di notevole rilevanza sociale perché legati a patologie che per la maggior parte sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche. E' stato uno sportello utilissimo anche perché ha consentito di controllare e spesso di limitare la mobilità passiva dei pazienti". Tra i punti chiave del convegno sulle Malattie Rare, il Dottor Giuliano Lombardi, indica i rapporti coi territori, che saranno trattati nell'introduzione, e il ruolo delle associazioni. Molto importante è anche il sistema di screening, per avere diagnosi precoci. Un approfondimento del convegno sarà inoltre dedicato alle Malattie Rare in gastroenterologia, prima della tavola rotonda sull'assistenza.
"Affronteremo il tema delle Malattie Rare sotto diversi punti di vista – dice ancora il Dottor Lombardie parleremo anche del software che stiamo realizzando per mettere in rete tutti gli specialisti del territorio e i centri di coordinamento. Con questo strumento andremo quindi a dare risposte anche alle problematiche legate alle liste d'attesa". Il convegno al quale parteciperanno tutti i pediatri d'Abruzzo, tratterà sotto diversi aspetti il tema delle Malattie Rare, condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate "malattie orfane" perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica.
La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico. I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe.
Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di "raro" con quello di "orfano", inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta.

pubblicato il 17 Gennaio 2014 dalla Redazione di
CITYRUMORS.it Abruzzo





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genziana



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MessaggioInviato: Sab Gen 18, 2014 17:04    Oggetto: Pescara 18/1/ MALATTIE RARE Convegno coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:



    Pescara:
    Convegno sulle "Malattie Rare"
    all'ex-Cofa


IL CENTRO - Pescara-Cronaca, pag.19; ven. 17/01/2014





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genziana



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MessaggioInviato: Sab Gen 18, 2014 17:06    Oggetto: Pescara 18/1/ MALATTIE RARE Convegno coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:

      Pescara, convegno:
      "Malattie rare tra passato e futuro"


18/01/2014 by Redazione e pubblicato su LOPINIONISTA.it





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genziana



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MessaggioInviato: Sab Gen 18, 2014 17:09    Oggetto: Pescara 18/1/ MALATTIE RARE Convegno coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:



    Pescara: oggi
    Convegno
    ADRICESTA sulle "Malattie Rare"


IL CENTRO - Pescara-Cronaca, pag.17; sab. 18/01/2014





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genziana



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MessaggioInviato: Sab Gen 18, 2014 18:45    Oggetto: Pescara 18/1/ MALATTIE RARE Convegno coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:



    Pescara: 'Malattie rare tra passato e futuro'


Sono oltre seimila e colpiscono il 10% della popolazione mondiale, venticinquemila in Italia. Parliamo delle malattie rare, chiamate anche orfane perché seppur per la maggior parte gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche sono poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica in quanto colpiscono sono una persona ogni due mila abitanti.

Di "Malattie Rare tra passato e futuro" si è parlato in occasione del Convegno ospitato dal Centro Espositivo dell'Ex Cofa al Porto Turistico "Marina di Pescara". Il simposio, al quale hanno partecipato numerosi specialisti e pediatri abruzzesi, è stato coordinato dalla ADRICESTA Onlus di cui è Presidente Carla Panzino la quale ha ricordato che l'evento è una tappa importante nel progetto annuale sulle malattie rare avviato dalla ASL di Pescara. Il Dottor Giuliano Lombardi, referente del progetto e dello sportello inaugurato lo scorso 26 giugno all'Ospedale "Santo Spirito" di Pescara, insieme al Direttore Sanitario della Asl di Pescara Fernando Guarino ha tracciato un primo bilancio sulle attività svolte che, grazie al lavoro sinergico avviato sul territorio, consentiranno di mettere in rete medici e strutture sanitarie attraverso un software che permetterà di monitorare la situazione delle malattie rare in Abruzzo.

La Presidente Panzino durante il suo intervento parlando delle attività delle associazioni di volontariato ha lanciato un allarme portando alla luce l'esistenza a livello nazionale di agenzie e associazioni che sotto mentite vesti del no profit svolgono attività a fini di lucro.

Sabato, 18 Gennaio 2014 | Scritto da Gigliola Edmondo per
RETE8.IT






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genziana



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MessaggioInviato: Sab Gen 18, 2014 19:33    Oggetto: PESCARA 18/1/ Convegno MALATTIE RARE coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



TVSEI.IT 18 gennaio 2014 - Coordinato dalla ADRICESTA Onlus, si è svolto questa mattina a Pescara il Convegno "Malattie Rare tra passato e futuro". Sostenuto dalla Asl di Pescara ha visto la partecipazione tra gli altri di gran parte dei pediatri della regione.




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margherita79



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MessaggioInviato: Dom Gen 19, 2014 01:03    Oggetto: Rispondi citando


Complimenti ADRICESTA.....ottima iniziativa
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margherita79
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genziana



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MessaggioInviato: Dom Gen 19, 2014 13:54    Oggetto: PESCARA 18/1/ Convegno MALATTIE RARE coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:


      Malattie Rare, specialisti in rete per la cura


      Al 'Marina di Pescara' un Convegno di ADRICESTA
      ... sulle condizioni patologiche poco conosciute


Pescara, "Malattie rare tra passato e futuro" è il titolo del Convegno che si è svolto, ieri, nel Centro Espositivo dell'ex Cofa al Porto Turistico Marina di Pescara, organizzato dall'Associazione ADRICESTA Onlus. I relatori hanno sottolineato l'importanza dell'apertura dello Sportello per le Malattie Rare, avvenuta grazie al progetto annuale che la Asl di Pescara ha voluto sostenere, individuando come referente il Dottor Giuliano Lombardi. "Abbiamo fatto il punto della situazione sulla attività svolta dallo sportello", ha detto Lombardi, "con un front office che ha dato risposte alle famiglie dei malati che soffrono di queste patologie che per la maggior parte sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche. Siamo riusciti col nostro sportello a limitare la mobilità passiva dei pazienti, perché spesso abbiamo dato informazioni su prestazioni che prima venivano cercate fuori regione". Un ruolo chiave ha ribadito Lombardi, lo hanno le associazioni. Su questo tema sono intervenute Carla Panzino, Presidente di ADRICESTA, e Renza Barbon Galluppi di UNIAMO che hanno parlato dell'attività a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie. Le malattie rare sono condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate "malattie orfane" perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico. Un approfondimento del convegno è stato dedicato alle malattie rare in gastroenterologia. "Il tema delle malattie rare viene così analizzato sotto diversi punti di vista", ha spiegato Lombardi, "e, a questo proposito, ribadiamo l'importanza del software che stiamo realizzando per mettere in rete tutti gli specialisti del territorio e i centri di coordinamento. Con questo strumento andremo quindi a dare risposte anche alle problematiche legate alle liste d'attesa".


©RIPRODUZIONE RISERVATA


IL CENTRO - Pescara-Cronaca - pag. 20; domenica 19/01/2014





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genziana



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MessaggioInviato: Lun Gen 20, 2014 15:06    Oggetto: PESCARA 18/1/ Convegno MALATTIE RARE coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:


Attualità

      Malattie Rare e screening neonatale,
      a Pescara un convegno per discuterne


Pescara. Si è svolto sabato 18 gennaio, il Convegno "Malattie rare tra passato e futuro", coordinato dalla ADRICESTA Onlus, un'importante occasione per fare il punto sull'assistenza socio-sanitaria in Abruzzo. L'incontro nasce come occasione per presentare le attività realizzate grazie al Progetto annuale sulle Malattie Rare che la ASL di Pescara, guidata dal manager Claudio D'Amario, a partire dal mese giugno dello scorso anno.
Tra i punti chiave dell'incontro, svoltosi presso il Centro Espositivo dell'Ex Cofa al Porto Turistico "Marina di Pescara", il Dottor Giuliano Lombardi referente del progetto, indica i rapporti con i territori e il ruolo svolto dalle associazioni. Molto importante è anche il sistema di screening per avere diagnosi precoci. Un approfondimento del convegno sarà inoltre dedicato alle Malattie Rare in gastroenterologia e a seguire la tavola rotonda sull'assistenza.
"Sono stati mesi di grande attività per lo sportello – spiega Lombardicon un front office che ha affrontato problemi di notevole rilevanza sociale perché legati a patologie che per la maggior parte sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche. E' stato uno sportello utilissimo anche perché ha consentito di controllare e spesso di limitare la mobilità passiva dei pazienti".
"Abbiamo affrontato il tema delle malattie rare sotto diversi punti di vista – dice ancora Lombardie abbiamo parlato anche del software che stiamo realizzando per mettere in rete tutti gli specialisti del territorio e i centri di coordinamento. Con questo strumento andremo quindi a dare risposte anche alle problematiche legate alle liste d'attesa".
Al convegno sono stati invitati tutti i pediatri d'Abruzzo.


Autore: Redazione - 20 gennaio 2014 - pubblicato on line da


O.MA.R. - Osservatorio Malattie Rare .it
la prima testata dedicata alle malattie e ai tumori rari






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genziana



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MessaggioInviato: Lun Gen 20, 2014 17:33    Oggetto: PESCARA 18/1/ Convegno MALATTIE RARE coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:


      Uno Sportello per le Malattie Rare


      L'iniziativa illustrata dal Dottor Lombardi
      al Convegno di ADRICESTA Onlus
      |Sanità


Ha prodotto grande partecipazione e interesse il Convegno "Malattie Rare tra passato e futuro" ospitato nel padiglione della Camera di Commercio, al Marina di Pescara, e coordinato dalla ADRICESTA Onlus. I relatori hanno sottolineato l'importanza dell'apertura dello Sportello per le Malattie Rare, avvenuta grazie al progetto che la Asl di Pescara, diretta da Claudio D'Amario, ha voluto sostenere, individuando come referente il Dottor Giuliano Lombardi. "Abbiamo fatto il punto della situazione sull’attività svolta dallo sportello - ha spiegato Lombardi - con un front office che ha dato risposte alle famiglie dei malati di queste patologie che per la maggior parte dei casi sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche. Il nuovo sportello ci ha aiutato a limitare la mobilità passiva dei pazienti e abbiamo anche offerto informazioni su prestazioni che prima venivano cercate fuori regione". Un ruolo chiave, ha ribadito il Dottor Lombardi, è quello svolto dalle associazioni, rappresentate da Carla Panzino, Presidente di ADRICESTA, e Renza Barbon Galluppi di UNIAMO, che hanno illustrato la loro attività a sostegno di pazienti e relative famiglie. Un approfondimento è stato dedicato alle malattie rare in gastroenterologia, prima della tavola rotonda sull’assistenza. Il Dottor Lombardi ha evidenziato l'importanza del software per mettere in rete gli specialisti sul territorio e i centri di coordinamento. "Con questo strumento andremo a dare risposte anche alle problematiche legate alle liste d’attesa". Il convegno al quale hanno partecipato tutti i pediatri d'Abruzzo, ha trattato sotto diversi aspetti il tema delle malattie rare, spesso chiamate "malattie orfane" perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La particolarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico. I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe.



IL MESSAGGERO – Abruzzo – 20/01/14; Pescara pag. 27





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CLAUDIA65



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MessaggioInviato: Lun Gen 20, 2014 17:48    Oggetto: Rispondi citando


Un iniziativa davvero interessante, complimenti a Carla e tutto lo staff.
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genziana



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MessaggioInviato: Lun Gen 20, 2014 18:46    Oggetto: Pescara 18/1/ MALATTIE RARE Convegno coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



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