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ASL di PESCARA Progetto MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA
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Autore Messaggio
genziana



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MessaggioInviato: Mar Gen 21, 2014 16:16    Oggetto: PESCARA 18/1/ Convegno MALATTIE RARE coordinato da ADRICESTA Rispondi citando






RETE8: IL FATTO rubrica di approfondimento, 15' per

Convegno 'Malattie Rare tra passato e futuro' Pescara

18 gennaio 2014 - coordinato dall'ADRICESTA ONLUS




e dalle voci di Carla Panzino e delle Amiche volontarie

10 Anni della nostra Associazione in aiuto dei Bambini







    clicca direttamente sull'immagine per essere rimandato alla pagina

    o sul link www.rete8.it/it/live-rete8 o su www.rete8.it/it/ •> diretta


    Rete8, canale 10 e Rete8 News 24, canale 112 del digitale terrestre


    orari di programmazione: giovedì 23 gennaio 14.45 (dopo lo sport)

    martedì 28/01 20.05 e mercoledì 29 gennaio 2014 ore 14.40 circa.




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L'ultima modifica di genziana il Mer Mag 07, 2014 13:30, modificato 4 volte
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genziana



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MessaggioInviato: Mar Gen 21, 2014 18:18    Oggetto: PESCARA 18/1/ Convegno MALATTIE RARE coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:







      Pescara, Convegno sulle Malattie Rare

      .Pescara è una realtà all'avanguardia



      pubblicato il 20 gennaio 2014 da : NotiziedABRUZZO.it




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genziana



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MessaggioInviato: Ven Gen 24, 2014 19:14    Oggetto: Pescara 18/1/ MALATTIE RARE Convegno coordinato da ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:



    Pescara: 'Malattie rare tra passato e futuro'


Sono oltre seimila e colpiscono il 10% della popolazione mondiale, venticinquemila in Italia. Parliamo delle malattie rare, chiamate anche orfane perché seppur per la maggior parte gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche sono poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica in quanto colpiscono sono una persona ogni due mila abitanti.

Di "Malattie Rare tra passato e futuro" si è parlato in occasione del Convegno ospitato dal Centro Espositivo dell'Ex Cofa al Porto Turistico "Marina di Pescara". Il simposio, al quale hanno partecipato numerosi specialisti e pediatri abruzzesi, è stato coordinato dalla ADRICESTA Onlus di cui è Presidente Carla Panzino la quale ha ricordato che l'evento è una tappa importante nel progetto annuale sulle malattie rare avviato dalla ASL di Pescara. Il Dottor Giuliano Lombardi, referente del progetto e dello sportello inaugurato lo scorso 26 giugno all'Ospedale "Santo Spirito" di Pescara, insieme al Direttore Sanitario della Asl di Pescara Fernando Guarino ha tracciato un primo bilancio sulle attività svolte che, grazie al lavoro sinergico avviato sul territorio, consentiranno di mettere in rete medici e strutture sanitarie attraverso un software che permetterà di monitorare la situazione delle malattie rare in Abruzzo.

La Presidente Panzino durante il suo intervento parlando delle attività delle associazioni di volontariato ha lanciato un allarme portando alla luce l'esistenza a livello nazionale di agenzie e associazioni che sotto mentite vesti del no profit svolgono attività a fini di lucro.

Sabato, 18 Gennaio 2014 | Scritto da Gigliola Edmondo per
RETE8.IT







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pattyFI



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MessaggioInviato: Sab Gen 25, 2014 18:40    Oggetto: Rispondi citando


E' molto importante esserci x poter pian piano sconfiggere almeno qualche malattia rarae raggiungere obbiettivi di speranza......Purtroppo come in tutto ci sono persone che approfittano ......si devono vergognare in tutti i sensi....

In bocca al lupo e grazie Carla.....
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Donare un sorriso ad un bambino malato è un atto d'amore!



Io e te che facemmo invidia al mondo, avremmo vinto mai contro un miliardo di persone! [Mille giorni di te e di me]
C.Baglioni
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genziana



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MessaggioInviato: Ven Gen 31, 2014 15:06    Oggetto: PESCARA 18/1/ Convegno MALATTIE RARE coordinato da ADRICESTA Rispondi citando






RETE8: IL FATTO rubrica di approfondimento, 15' per

Convegno 'Malattie Rare tra passato e futuro' Pescara

18 gennaio 2014 - coordinato dall'ADRICESTA ONLUS




e dalle voci di Carla Panzino e delle Amiche volontarie

10 Anni della nostra Associazione in aiuto dei Bambini






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genziana



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MessaggioInviato: Gio Apr 03, 2014 14:50    Oggetto: PESCARA 18/01/2014 Convegno MALATTIE RARE coordina ADRICESTA Rispondi citando












    9.30, sab. 18 gennaio 2014 "Marina di Pescara"

    presso Centro Espositivo ex-Cofa Porto Turistico

    Convegno 'MALATTIE RARE tra passato e futuro'

    coordinato dall'Associazione ADRICESTA ONLUS


















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L'ultima modifica di genziana il Lun Apr 07, 2014 03:10, modificato 1 volta
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genziana



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MessaggioInviato: Gio Apr 03, 2014 14:52    Oggetto: PESCARA 4/4 conferenza MALATTIE RARE /ASL coordina ADRICESTA Rispondi citando








'Malattie Rare, lo stato dell'arte nella ASL di Pescara'



PESCARA – Venerdì 4 aprile 2014, alle ore 10.30, presso la Sala Riunioni della Direzione Generale di Pescara, in Via Renato Paolini n. 45 – 1° piano - a Pescara, si svolgerà la Conferenza Stampa "MALATTIE RARE: lo stato dell’arte nella ASL di Pescara".
La ASL di Pescara ha infatti attivato il Progetto "Malattie Rare" che ha previsto l'apertura di uno Sportello dedicato alle Malattie Rare, in collaborazione con l'Associazione ADRICESTA Onlus di Pescara.
Il progetto prevede, altresì, lo sviluppo del Registro "Malattie Rare", la semplificazione del percorso del paziente ed il miglioramento della qualità delle cure.


Interverranno all’incontro:

Dott. Claudio D’Amario
- Direttore Generale ASL di Pescara


Dott.ssa Nicoletta Verì
– Presidente V Commissione Affari Sociali e Tutela della Salute


Prof. Pierluigi Lelli Chiesa
– Direttore Dipartimento Materno Infantile ASL di Pescara


Dott. Giuliano Lombardi
– Direttore U.O.C. di Pediatria Medica – Responsabile Aziendale Malattie Rare


Dott.ssa Tiziana Di Giampietro
– Responsabile Malattie Rare per il territorio Regione Abruzzo


Dott.ssa Carla Panzino
– Legale rappresentante dell'Associazione ADRICESTA ONLUS



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margherita79



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Residenza: napoli

MessaggioInviato: Ven Apr 04, 2014 08:46    Oggetto: Rispondi citando


Che bello sentire questa notizia....
Un progetto importantissimo che spero dia ottimi risultati...
Un abbraccio a Carla e a tutte le persone che ci saranno
I nostri bambini hanno bisogno di tutto questo....
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margherita79
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genziana



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MessaggioInviato: Ven Apr 04, 2014 19:36    Oggetto: PESCARA 4/4 conferenza MALATTIE RARE /ASL coordina ADRICESTA Rispondi citando



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Antonietta68



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Residenza: S.Maria C. V. CASERTA

MessaggioInviato: Sab Apr 05, 2014 10:59    Oggetto: Rispondi citando


Le malattie rare non devono essere più tali,le società farmaceutiche,gli ospedali e i medici devono permettere che questi pazienti possano essere curati come chiunque altro,non si può aggiungere sofferenza alla sofferenza.Auguriamoci che ci siano sempre progetti in questa direzione,grazie ancora Adricesta.
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"LE MANI CHE AIUTANO SONO PIù SACRE DELLE BOCCHE CHE PREGANO"
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genziana



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MessaggioInviato: Sab Apr 05, 2014 17:37    Oggetto: PESCARA 4/4 conferenza MALATTIE RARE /ASL coordina ADRICESTA Rispondi citando




4/4/14 l'incontro per parlare del progetto nato in collaborazione con l'Associazione ADRICESTA Onlus

'Malattie Rare, lo stato dell'arte nella ASL di Pescara'



ha scritto:


      Malattie rare, banca dati per tutto l’Abruzzo


Il progetto della Asl di Pescara va avanti con un portale un software per mettere in rete le conoscenze: in sette mesi i casi certificati sono passati da 70 a 300



di Ylenia Gifuni - PESCARA

Fino allo scorso anno le malattie rare certificate dalla Asl erano poco più di 70. Da settembre in poi, in seguito alla task force messa in piedi per la gestione e il controllo dei dati sui pazienti affetti da patologie che colpiscono un individuo ogni 2.000, le diagnosi sono lievitate a circa trecento. A queste si aggiungono i 400 casi di celiachia presenti sul territorio. Numeri che fotografano l'importanza nevralgica dello Sportello, inaugurato sette mesi fa all'interno dell'Unità Operativa Complessa di Pediatria Medica dell'Ospedale Civile e divenuto un esempio concreto di buona sanità al servizio del cittadino. Il prossimo step del Progetto "Malattie Rare", messo in piedi dal Direttore generale della Asl, Claudio D'Amario, con la collaborazione di Giuliano Lombardi in qualità di coordinatore della rete aziendale, è l'ideazione di un software dedicato.
L'obiettivo è sviluppare un registro regionale dove sono classificate tutte le patologie non comuni e la scheda dei pazienti, in modo da fornire informazioni epidemiologiche precise (numero dei casi e relativa distribuzione sul territorio), definire le dimensioni del problema, stimare il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria dei pazienti, supportare la ricerca clinica e promuovere il confronto tra operatori sanitari.
Ieri mattina, nella Sala riunioni della Direzione generale, è stato presentato il nuovo portale ( http://malattierare.udanet.it ), realizzato grazie alla convenzione tra Asl, Regione e Università Telematica Da Vinci. Presenti all'incontro il Rettore Fabio Capani, il manager D'Amario, la Presidentessa della Commissione Affari Sociali e tutela della Salute Nicoletta Verì, il Direttore del Dipartimento Materno Infantile Pierluigi Lelli Chiesa, il Direttore dell'Unità Operativa Complessa di Pediatria Medica Lombardi, la Responsabile regionale per le Malattie Rare Tiziana Di Giampietro e la Presidentessa dell'Associazione ADRICESTA Carla Panzino.
L'80 per cento delle malattie del collagene, del metabolismo, endocrine, sindromiche, malformative, infettive e reumatologiche certificate dallo Sportello Malattie Rare della Asl, si sviluppano per cause genetiche. Solo il 20 per cento sono determinate da allergie, infezioni, cause degenerative o proliferative e agenti teratogeni.
"In passato", ha spiegato D'Amario, "i pazienti affetti da malattie rare si recavano fuori regione per ricevere le cure sanitarie, facendo lievitare costi e disagi. Oggi, oltre allo Sportello che costituisce un fiore all'occhiello per la regione, abbiamo a disposizione una serie di servizi ospedalieri come l'ambulatorio per le Malattie Rare e quello per le Malattie metaboliche».
Lo Sportello dedicato alle Malattie Rare si trova al terzo piano dell'ala nord dell'Ospedale (Pediatria medica) ed è aperto al pubblico dal lunedì al venerdì, anche nella fascia pomeridiana. La banca dati, in via di realizzazione, sarà alimentata dai medici che si occupano delle varie patologie. E' prevista la realizzazione di un'applicazione web centralizzata per la gestione delle certificazioni. A disposizione ci sarà un motore di ricerca interno e una lista dei pazienti. Le informazioni saranno protette in un'area riservata.


©RIPRODUZIONE RISERVATA



IL CENTRO –Abruzzo – sabato 5 aprile 2014 – Pescara, pag. 17

http://ilcentro.gelocal.it/pescara/cronaca/2014/04/05/news/malattie-rare-banca-dati-per-tutto-l-abruzzo-1.8992769







Malattie rare e Oncologia Pescara “attrae” pazienti

Un piano industriale ha sconvolto la Asl che ora accoglie malati di fuori regione
Attesi la nuova Rianimazione e il Pronto soccorso, il punto debole è nei distretti





IL CENTRO ed. nazionale – sabato 5 aprile 2014 - Abruzzo/11






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L'ultima modifica di genziana il Lun Apr 07, 2014 18:39, modificato 1 volta
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GIUSY64



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MessaggioInviato: Lun Apr 07, 2014 08:51    Oggetto: Rispondi citando


E' un'iniziativa di grande spessore, dare voce alle minoranze che in qualche modo si sentono abbandonate nella sofferenza della malattia .
Mi auguro che il progetto sia supportato ancora di più ,ritengo sia meritevole di attenzione da parte delle istituzioni.
Noi "ADRICESTA" ci siamo e nel nostro piccolo daremo un aiuto allo Sportello. Grande Carla !!!

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genziana



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MessaggioInviato: Lun Apr 07, 2014 18:20    Oggetto: PESCARA 4/4 conferenza MALATTIE RARE /ASL coordina ADRICESTA Rispondi citando



4/4/14 l'incontro per parlare del progetto nato in collaborazione con l'Associazione ADRICESTA Onlus

'Malattie Rare, lo stato dell'arte nella ASL di Pescara'



ha scritto:




Malattie Rare: un successo lo sportello pescarese



Con 300 certificazioni rilasciate dalla sua apertura, il 2 settembre scorso, lo Sportello per le Malattie Rare aperto presso l'Unità operativa di Pediatria Medica dell'Ospedale Civile di Pescara



Con oltre 300 certificazioni rilasciate a sette mesi dalla sua apertura, lo Sportello per i pazienti con malattia rara, l'unico attivo in Abruzzo presso l'Unità operativa complessa di Pediatria medica dell'Ospedale Civile di Pescara dal lunedì al venerdì, ha già visto quadruplicare il numero di queste patologie che vengono definite rare quando colpiscono un soggetto ogni 2 mila: "Considerando - spiega il Professor Giuliano Lombardi, Direttore di Pediatria medica e responsabile Malattie Rare della Asl - che da esse abbiamo escluso 400 casi di celiachia, male più frequente, e che la media regionale è di 400 certificazioni, possiamo comprendere l’enorme quantitativo raccolto nella nostra Asl".



Questo nuovo servizio, ancora agli albori, rappresenta una nuova frontiera per lo studio di queste patologie: "Con questo progetto – sottolinea Claudio D'Amario, Direttore generale della Asl di Pescara – in futuro avremo una reale dimensione del problema di queste malattie, che spesso si faticano a diagnosticare e trattare sotto il profilo terapeutico".

Sarà quindi una task-force multidisciplinare a trattare patologie di oncoematologia pediatrica, chirurgia pediatrica, neurochirurgia, neuropsichiatria infantile, pediatria d'urgenza, gastroenterologia pediatrica, malattie emorragiche e trombotiche congenite, neonatologia, anestesia e rianimazione pediatrica, chirurgia toracica e reumatologia: "Tutto ciò – spiega il Professor Pierluigi Lelli Chiesa, Direttore del Dipartimento Materno-infantile della Asl – farà conoscere agli utenti la nostra capacità operativa, prima sommersa, evitando loro trasferte superflue".

E mentre Nicoletta Verì, Presidente della Commissione Sanità della Regione Abruzzo, ha annunciato l'arrivo di una nuova legge sulle patologie rare, lo sportello si è anche dotato di un portale http://malattierare.udanet.it in convenzione con l'Università telematica Leonardo Da Vinci: "Il link - conclude Lombardi – metterà in relazione pazienti, presidi ospedalieri e medici di base, pubblicando dossier statistici ed informazioni".

di Davide De Amicis - sabato 5 aprile 2014 -
laPorzione.it





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MessaggioInviato: Mer Apr 09, 2014 04:44    Oggetto: ASL di PESCARA Progetto MALATTIE RARE con supporto ADRICESTA Rispondi citando





http://malattierare.udanet.it

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genziana



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MessaggioInviato: Dom Apr 13, 2014 17:57    Oggetto: ADRICESTA coordina Convegno MALATTIE RARE - Pescara 18/01/14 Rispondi citando



LA DOLCE VITA 147 | feb. 2014 ha scritto:


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