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Giornata Mondiale Malattie Rare PESCARA 28 FEBBRAIO 2019
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Autore Messaggio
anna



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MessaggioInviato: Lun Feb 25, 2019 02:32    Oggetto: Giornata Mondiale Malattie Rare PESCARA 28 FEBBRAIO 2019 Rispondi citando


In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, ADRICESTA organizza il primo evento divulgativo e di sensibilizzazione sulle attività svolte dallo Sportello Regionale Abruzzese delle Malattie Rare, con sede c/o l'Ospedale Civile di Pescara . Infatti ADRICESTA è stata promotrice , nel 2013, per l'apertura di questo importante servizio sostenendo costi , organizzando la conferenza stampa e inaugurazione dell'apertura dello Sportello il 26 giugno 2013.
L'evento "INSIEME PER IL RARO : E TU SEI DEI NOSTRI ?", avrà luogo il 28 febbraio dalle ore 17:00 presso la Sala dei Marmi del palazzo della Provincia, celebrando la prima volta in Abruzzo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
L'obiettivo dell'incontro tra le Istituzioni preposte, genitori e pazienti (adulti e bambini) è di evidenziare sia gli aspetti positivi che le criticità del percorso che i pazienti affrontano quotidianamente; per questo fondamentale sarà la testimonianza diretta dell'utenza oltre a quella delle Istituzioni e di Medici.
Ci sarà inoltre un momento di allegria per i bambini partecipanti che usufruiscono del servizio dello Sportello MR con giochi ed animazione di personaggi dei cartoon e clown. Per genitori e ospiti , invece, ci sarà un intermezzo musicale dell'artista amico di ADRICESTA Antonello Angiolillo (protagonista nei teatri italiani del musical "La Divina Commedia ") per promuovere un servizio tanto necessario sostenuto dalla nostra Associazione fin dalla sua nascita!
La nostra Genziana ,come sempre ,provvederà a fornire tutti i dettagli della manifestazione.
Che dire! Un altro appuntamento importante e frutto del lavoro costante e sempre in prima linea per il bene dei bambini! Grazie di cuore alla nostra Carla e a tutte le volontarie.
Grazie di cuore a tutto il forum , un abbraccio forte!

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Carla



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MessaggioInviato: Lun Feb 25, 2019 03:28    Oggetto: Rispondi citando


Tanto lavoro ed impegno per organizzare questa giornata .... le Malattie Rare sono sempre più numerose e .... spero di avere tanto aiuto dalle volontarie e, da tutti gli amici del forum, per essere vicini ai bimbi ed ai genitori che, con i medici, lottano quotidianamente e spesso, con poco sostegno dalle istituzioni. EVVIVA I BAMBINI .... EVVIVA ADRICESTA !!

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Carla -
Adricesta
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genziana



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MessaggioInviato: Lun Feb 25, 2019 04:02    Oggetto: Giornata Mondiale MALATTIE RARE 28/02/2019 Sportello PESCARA Rispondi citando



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genziana



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MessaggioInviato: Lun Feb 25, 2019 11:07    Oggetto: Giornata MALATTIE RARE 28/02/19, PESCARA con ADRICESTA Onlus Rispondi citando



ha scritto:




Il Centro Regionale Abruzzese nell'O. C. di PESCARA

Malattie Rare 168 pazienti certificati nell’ultimo anno





La talassemia è tra le patologie più ricorrenti rilevate allo Sportello della ASL: Centenari, ma soprattutto Bambini, tra i pazienti provenienti da tutta la regione




PESCARA. Sono stati 168 i pazienti con malattie rare che nel 2018 si sono rivolti, a seguito di una diagnosi, allo Sportello che si occupa di fornire assistenza, monitorare, raccogliere dati e rilasciare certificazioni sulla patologia. Casi sempre più in aumento dal 2013, da quando è stato aperto il centro all’interno dell’ospedale. Di questi 168 malati certificati, 150 hanno ricevuto farmaci e presidi medici per affrontare la patologia. Sono persone provenienti da tutta la regione (in certi casi la malattia è stata diagnostica in centri fuori regione), di tutte le età, alcuni anche centenari, ma soprattutto tanti bambini.
«Le malattie sono rare, ma i malati sono tantissimi, milioni in Europa e nel mondo. Nella nostra regione, molte sono talassemie, malattie genetiche del sangue», spiega la dottoressa Silvia Di Michele, referente dello Sportello pescarese che da un anno ha funzioni di coordinamento regionale, con raccordi operativi e messa in rete dei presidi, allo scopo di garantire la tempestività della diagnosi e la conseguente presa in carico dei pazienti nel rispetto della continuità assistenziale. Le Malattie Rare sono considerate tali quando colpiscono 5 persone ogni 10mila abitanti. Il numero delle Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscillano tra le 7-8mila e costituiscono un problema di rilevanza sociale se si considera che molte di queste sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche.
Dal 2001 le persone affette da malattia rara hanno diritto all’esenzione dei ticket e con il decreto ministeriale del 12 gennaio 2017 che stabilisce l’aggiornamento dei Lea (livello essenziali di assistenza) è stato ampliato l’elenco delle Malattie Rare e delle relative prestazioni sanitarie esenti dal pagamento dei ticket. La Regione Abruzzo ha innalzato il livello di sensibilità su tali patologie grazie alle disposizioni messe in campo dall’Agenzia sanitaria diretta da Alfonso Mascitelli. Il 28 febbraio, alle 17, in Provincia si svolgerà un evento per le famiglie organizzato con ADRICESTA Onlus. Questi i nomi dei dirigenti medici referenti per lo Sportello Malattie Rare : Silvia Di Michele, responsabile; Gabriele Lisi, Chirurgia pediatrica; Antonella Legge, Dermatologia; Mauro Di Ianni e Giovanna Summa, Ematologia; Antonella Sau, Ematologia pediatrica; Giorgio Napolitano e Ines Bucci, Endocrinologia; Paola Fusilli, Neonatologia e TIN (Terapia Intensiva Neonatale); Roberto Antonacci, Neurologia; Patrizia Rodriguez, Oculistica; Fabio Di Stefano e Caterina Colangelo, Pneumologia e allergologia; Raffaele Zicolella, Reumatologia e Roberto Renzetti, Urologia. Segreteria, Roberta Terra.

Lo Sportello delle Malattie Rare è nell’atrio antistante il Reparto di Pediatria, 3° piano ala nord dell’Ospedale. Il ricevimento del pubblico è fissato nei giorni di lunedì, mercoledì e venerdì dalle ore 12 alle 15 e il martedì e il giovedì dalle 14 alle 17. Telefono: 085 4252101 -
Email per informazioni e invio documentazioni:
malattierare@ausl.pe.it



©RIPRODUZIONE RISERVATA
di Cinzia Cordesco, 20/02/19 - Pescara pag. 18 - IL CENTRO ediz. Nazionale







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genziana



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MessaggioInviato: Mer Feb 27, 2019 15:27    Oggetto: Giornata MALATTIE RARE 28/02/19, PESCARA con ADRICESTA Onlus Rispondi citando



ha scritto:



IL CENTRO edizione Nazionale 27 febbraio 2019; Cronaca PESCARA pag. 15






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genziana



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MessaggioInviato: Mer Feb 27, 2019 20:27    Oggetto: Giornata Mondiale delle MALATTIE RARE - 28/02/2019 - PESCARA Rispondi citando




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genziana



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MessaggioInviato: Mer Feb 27, 2019 20:51    Oggetto: Giornata Mondiale MALATTIE RARE 28/02/2019 Sportello PESCARA Rispondi citando




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genziana



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MessaggioInviato: Ven Mar 01, 2019 17:07    Oggetto: Giornata Mondiale MALATTIE RARE 28/02/19 PESCARA / ADRICESTA Rispondi citando




      12^ Giornata Mondiale delle Malattie Rare

      a Pescara evento a cura di Adricesta Onlus

      "INSIEME per il RARO: e tu sei dei nostri?"






      servizio trasmesso da Rete 8 Tg8 ore 14:00


ha scritto:




        Pescara: Adricesta Onlus celebra

        la giornata delle MALATTIE RARE



C’è un mondo intero che combatte quotidianamente con dignità e coraggio contro un mostro da più di 8000 facce. Tante, infatti, sono le malattie rare conosciute, il più delle quali incurabili anche per la bassa incidenza in percentuale. Tuttavia si possono gestire su due piani distinti, quello della scienza provando a migliorare la qualità della vita sotto il profilo organico, e quello in ambito sociale, cercando di alleggerire il peso che non solo i pazienti, ma tutti coloro che sono al loro fianco, i familiari in primis, devono portare addosso. La Giornata Mondiale delle MALATTIE RARE ha dunque lo scopo di mettere in risalto proprio questo aspetto e l’ADRICESTA Onlus, l’associazione che per prima in Abruzzo si è adoperata insieme al Dottor Giuliano Lombardi, per istituire uno sportello già attivo dal 2013 divenuto in breve tempo regionale, ha voluto organizzare una giornata di confronto e di conoscenza alla Sala Tinozzi della Provincia di Pescara. Come suo costume la presidente Carla Panzino ha voluto fare le cose in grande coinvolgendo tutte le parti interessate: la coordinatrice dello sportello Silvia Di Michele ha convocato decine di medici che si occupano di determinate patologie sparsi su tutto il territorio regionale, dall’altra parte le Istituzioni dal prefetto Gerardina Basilicata, i dirigenti della Asl e dell’Inps, il presidente del Tribunale Angelo Mariano Bozza e la Regione rappresentata dal neo consigliere Guerino Testa, ma anche il Kiwanis Club di Pescara, oltre alla straordinaria partecipazione del cantante Antonello Angiolillo. Nel mezzo le tante famiglie costrette a fare i conti con queste malattie, i loro figli accolti con il sorriso dei volontari della Will Clown ed i personaggi dei Cartoni, ma soprattutto le loro storie raccontate senza tristezza, ma con la consapevole serenità di avere una responsabilità spesso troppo grande che andrebbe maggiormente condivisa e compresa da chi sta dall’altra parte, il mondo della scuola o del lavoro, ad esempio, ma anche quello delle relazioni sociali, quanto meno per il conforto di non sentirsi diversi ed emarginati, ma di poter contare su una forza in più, la Solidarietà.


articolo di Luca Pompei, 01/03/19 - pubblicato via RETE8.IT / Cronaca






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genziana



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MessaggioInviato: Ven Mar 01, 2019 18:51    Oggetto: Giornata MALATTIE RARE 28/02/19, PESCARA con ADRICESTA Onlus Rispondi citando



ha scritto:





Giornata delle Malattie RARE con Adricesta a Pescara




L’associazione ha riunito in un pomeriggio di festa i medici dello Sportello Regionale e le famiglie



PESCARA. “INSIEME PER IL RARO: e tu sei dei nostri?” è il titolo dell’evento con il quale ADRICESTA Onlus presieduta da Carla Panzino, l’associazione di riferimento per l’apertura dello Sportello Malattie Rare a Pescara, ha riempito ieri pomeriggio la Sala dei Marmi della Provincia in occasione della GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE.
Un’occasione per divulgare e far conoscere le attività svolte dallo Sportello regionale abruzzese che ha sede proprio all’Ospedale Civile di Pescara, nell’Unità Operativa Complessa di Pediatria (3° piano ala Nord).
E così, per la prima volta in Abruzzo, la Giornata è stata celebrata con i diretti interessati che si sono segnati il viso con i colori rosa e blu della Solidarietà e che hanno avuto modo di incontrare le Istituzioni preposte, a cominciare dal Prefetto Gerardina Basilicata e dal Presidente del Tribunale Angelo Bozza, per evidenziare gli aspetti positivi e le criticità del percorso che i pazienti o i genitori, devono affrontare quotidianamente. E proprio attraverso le testimonianze di pazienti arrivati anche da fuori regione, è venuto fuori un pomeriggio carico di emozioni durante il quale, ancora più della professionalità, è stata sottolineata l’umanità del personale, vero valore aggiunto per chi si trova a dover fronteggiare situazioni in cui anche un sorriso diventa importante. Tutti i medici del coordinamento abruzzese Malattie Rare intervenuti sono stati presentati con il dottor Armando Mancini, direttore generale della Asl di Pescara.
Durante la serata è stato donato ai Bambini partecipanti che usufruiscono dei servizi dello Sportello un momento di allegria con giocattoli ed animazione. Per genitori e ospiti, piacevole intermezzo musicale dell’artista Antonello Angiolillo, protagonista nei teatri italiani del musical “La Divina Commedia”.



©RIPRODUZIONE RISERVATA
IL CENTRO Quotidiano dell'Abruzzo, ediz. Pescara pag. 20, 01/03/19





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genziana



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MessaggioInviato: Ven Mar 01, 2019 19:29    Oggetto: Giornata Mondiale MALATTIE RARE 28/02/19 PESCARA / ADRICESTA Rispondi citando



ha scritto:


METROnews24.it - servizio di Ferruccio Benvenuti - 01/03/2019 -










      12^ Giornata Mondiale delle Malattie Rare

      a Pescara evento a cura di Adricesta Onlus

      "INSIEME per il RARO: e tu sei dei nostri?"





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MessaggioInviato: Dom Mar 03, 2019 10:19    Oggetto: ciao.... Rispondi citando


CARISSIMI,VI VOGLIO BENE....

HELENA!
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Beate-1969



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Residenza: Deggendorf/Deutschland

MessaggioInviato: Dom Mar 03, 2019 13:52    Oggetto: Rispondi citando


Che meravigliosa!

Siete fantastiche!

VVTBBB!!! Sempre!!

Baci enorme!

Bea Laughing
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Mi dispiace per il mio cattivo italiano

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MessaggioInviato: Lun Mar 04, 2019 17:13    Oggetto: Giornata Mondiale MALATTIE RARE 28/02/19 PESCARA / ADRICESTA Rispondi citando




      12^ Giornata Mondiale delle Malattie Rare

      a Pescara evento a cura di Adricesta Onlus

      "INSIEME per il RARO: e tu sei dei nostri?"





      METRONews24.it Speciale di 21' di Ferruccio Benvenuti






e permetteteci un affettuoso saluto all'Amico Antonello Angiolillo, ringraziandolo per le parole accorate nei confronti di Carla e della Famiglia ADRICESTA, e del simpaticissimo pensiero dedicato ad Alessandro Preziosi, e con l'auspicio di rivedervi presto insieme!!!


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MessaggioInviato: Dom Mar 10, 2019 15:45    Oggetto: Giornata Mondiale MALATTIE RARE 28/02/19 PESCARA / ADRICESTA Rispondi citando




      12^ Giornata Mondiale delle Malattie Rare

      a Pescara evento a cura di Adricesta Onlus

      "INSIEME per il RARO: e tu sei dei nostri?"






RETE8 IL FATTO rubrica di approfondimento, 11 min.

28 febbraio 2019
- il reportage a cura del giornalista LUCA POMPEI






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genziana



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MessaggioInviato: Mer Mar 13, 2019 19:20    Oggetto: MALATTIE RARE - Sportello Regionale Abruzzese - O.C. PESCARA Rispondi citando



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